在大理,我们失去一个自闭症孩子
一群无助的家长,一家疏忽的机构,一个不可挽回的错误。
文|吕蓓卡
编辑|姚璐
一连串错误的叠加
找到了。苍山脚下,一处山涧的密林,植被茂密,四周都是灌木丛。一组4人的民间志愿者发现了躺在溪流岸边的王一凯。连着下了两日暴雨,土地湿润泥泞。遗体上方,刚能没过脚面的水流里,散落着他深蓝色的衣服,以及橙色的书包。此时是2025年8月13日下午4点多,距离这名8岁的自闭症男孩走失,已经过去5天。
他走失后,每天都有数百名志愿者上山参与搜救。最终发现王一凯的地点,令很多参与救援的人难以释怀。这里并非深山险境,距离汽车能开到的石子路,只有十多分钟的脚程,离废弃的旧茶厂,直线距离不到100米。
明明这么近,为什么没有更早发现?之后的三天,每天都有志愿者从王一凯倒下的地方反向上山,试图搞清楚,孩子出事前到底经历了什么?一个自闭症儿童,怎么会在大家眼皮底下丢失?
5天前,是一个晴朗凉爽的周六。王一凯所在的学堂「明日之光」,4名老师带着7个孩子到苍山爬山。「明日之光」是一家针对3到11岁自闭症儿童开展特殊教育的学堂,3个月前,8岁的王一凯从北京来到大理,参加这里为期100天的「系统性干预」课程。
2岁多时,王一凯确诊自闭症,经历了几年的干预后,他建立了初步的语言能力,但直接叫他还是不会答应,要给出清晰的指令才行,「王一凯,你答应」。救援人员很快了解了更多关于他的细节,他爱笑,长着一对大耳垂,喜欢吃奥利奥,喝可乐,最喜欢听的儿歌是《红山果》《小老鼠上灯台》《小螺号》。他的运动能力很强,学过轮滑,喜欢从高处往下跳,喜欢水,喜欢到处跑。
王一凯图源网络
这是他的父母送他来大理的原因。「明日之光」的课程有多条野外路线,一周六天,每天上午都会安排户外活动。自闭症干预机构中,能提供如此密集户外活动的并不多。
8月9日,他们走的原本是一条常规路线,每隔一两周,老师都会带着孩子们走一次。但这天,情况有些不太一样。
自闭症儿童往往精力旺盛、不听指挥,出门需要特别的看护。宣传文案里,「明日之光」特意强调为了保证安全,户外课程生师比接近1:1。但他们人手不足,日常执行另一套标准,户外活动老师和学生人数按「N+2」执行,7个孩子的情况下,配5位老师跟队。
可这天,跟队老师在这个基础上又少了一个,只有4位。
周山是「明日之光」的另一位户外老师,当天他带另一队。他对《人物》解释,之所以出现这样的情况,是原本要跟队的一位女老师生理期,无法上山。正常情况,人手不够,要从剩下的老师中调配。这所机构一共有17名老师,12个孩子。其中7名老师负责户外,10名老师负责学堂。
但带王一凯上山的老师评估后,「有几个孩子是比较好带的」。四位老师分别是一位退伍军人,两个刚毕业的体育生,一位幼教毕业的老师。「他们讲自己的体能够,应该能够顾得过来,就没有从其他组抽调。」事后看,这是当天的第一个失误。周山承认,「真的是疏忽了」。
他很清楚,这些自闭症孩子的特点就是「情绪不受控」 ,「突然想到一个什么事情,立马就会去做。不会跟人商量」。在山上,看住他们是一件工作量很大的事, 「很容易趁我们不注意,哪怕抬头喝水的工夫,就会跑走」。
和王一凯同组上山的另一个孩子家长佟远也不能理解4位老师的配置,7个孩子出门,「5个老师我觉得都不太够,那天怎么是4个?」在她看来,这是一个「很大的过失」。
除了少配一位老师,他们也临时改变了路线。这是一条环形线路,起点和终点都在苍山脚下的护林站,他们由正穿改为了反向穿越。
8月14日,我重走了这条路线。反着走,会先经过一段长长的陡坡。第一天就上山参与救援的志愿者斑马说,这段陡坡走下来,他作为一个有丰富户外经验的人,也「气喘吁吁」。他猜测,体力过早的消耗会分散老师的注意力。到了下山时,风险就出现了。
这条路的岔路也很多,容易迷路。尽管地上有清晰的路径,树木也并不密集,但一个路口可以分出多条岔路,有些岔路不能一眼望见,要走到小路尽头,才发现,这里还有条路。一位在大理生活十多年的志愿者说,四五年前这些岔路还没有,这几年大理出现大量采菌子的团,以及儿童独立营活动,才踩出一条条新路,「连我们这种老队员都经常会迷路」。
王一凯当天的路线,四周全是岔路吕蓓卡 摄
至今,当天的老师也说不清王一凯到底什么时候、在哪里走丢的。
王一凯留下的最后一张照片,是8月9日这天早上9点55分带队老师拍下的。7个孩子排成一列走在草丛里,王一凯是最后一个,身后跟着两位老师。
老师们声称,最后一次见到王一凯是上午10点40分。在一片宽阔的缓坡上休息时清点人数,他还在。之后继续下山,在另一个平缓的路口休息时,11点钟,发现孩子不见了。
过去的20分钟发生了什么?
8月11日晚上,斑马和当天的带队老师一起再次上山搜救,让带队老师复刻下山的路时,得到了一个重要线索。当天队伍走到一条岔路口时,分成了两队。两队老师各自清点小朋友的数量,「都没有差」。双方都以为对方带了王一凯。直到汇合再次清点人数,才发现,人不见了。
可斑马获得这些更准确的信息太晚了。8月11日夜里,孩子走失的第三个晚上,他按照这个路线一直找到12点,手电筒的电量耗尽,衣服被溪水打湿,山上的温度变得「非常刺骨」。消防指挥中心催促他们赶紧下山,马上就要下暴雨了。后来对比当时的轨迹,斑马看到自己撤退的点,「真的再往前面走个15米左右,可能就能遇到了」。
事后看,孩子走丢的信息不够准确,现场搜救依靠的是一张老师手绘的徒步路线图。让救援的时间窗口一次次被错过。
之后的两天,苍山的大雨几乎没停,山上的温度一夜骤降进入深秋。Fox是最早找到王一凯的四个人之一,被发现时,男孩的身上已经没有穿衣服,鞋子也不知道去了哪里。有20多年户外经验的Fox立刻反应过来,这是生前经历失温的典型表现。重度失温时,人会感到燥热难忍,一反常态把衣服全部脱掉。
8月27日,王一凯的父亲王皓收到了尸检报告。孩子的死因是饮食、饮水严重不足的基础上,因环境低温导致低温性休克死亡。「作为一个父亲,我无法想象孩子最后时刻经历了怎样的恐惧与痛苦。」
在山上时,斑马曾蹲下来想象了一下王一凯的处境。他走丢的地方海拔不算高,成年人站着能够看到山下城里的灯光,但小孩子的视角里,只能看到天空和树,「是看不到山下到底在哪个方位的」。
尽管这样,Fox在现场判断,他生前是一直在努力往外走的。王一凯倒下的地方距离走出去,到开阔、人总是很多的清碧溪口,只有两三百米的距离。
现场救援组织图吕蓓卡 摄
一个为孩子倾尽所有的家庭
接到机构老师电话时,王皓正在昆明开往大理的高铁上。他正好休假,按照计划,他会陪王一凯上完「明日之光」的最后一周课,在大理玩一玩,然后接他回北京。
当时是8月9日下午1点43分,王一凯身上有家长联系卡,老师说,如果有人给打电话,要尽快通知学堂。「我第一反应是赶紧报警啊,赶紧全力地找啊!」王皓向《人物》回忆,他至今不能理解,距离老师们称最后一次看到孩子的时间,已经过去了3小时,机构为什么没有及时报警。挂了电话,他联系在北京的一凯妈妈,全家同步报警。
根据周山的说法,当天发现孩子走丢后,2位老师把剩下6个孩子送回学堂,另外2位老师在山上继续找人。一个小时没有找到,12点左右,他们向护林站人员求助,调看了监控。机构的报警时间是下午的1点45分左右。报警后,他们也联系了蓝天救援队,等救援队集结,上山救援,已经是下午4点。
王皓6点多赶到现场,王一凯的妈妈第二天也赶来了大理,和姥姥姥爷一起一直等在护林站。几次,姥姥姥爷都想上山找人,但身体不好,被救援队劝了下来。王一凯是他们一手带大的,5月份,也是他们陪着孩子来到的大理。悲剧发生后,姥姥姥爷深受打击,住进了医院。
为了养育这个孩子,两代人付出了全部的心血。
王一凯2岁多时确诊自闭症。那是2019年,父母发现他「有些情况不太对」,没有语言,没有对视,叫名不应。一凯的妈妈曾在社交网络上记录,「别的妈妈下班回家,孩子会高高兴兴地来接妈妈,而我回家,(孩子)几乎无动于衷」。当医生提出「自闭症」,她感觉「五雷轰顶」。
自闭症不是性格问题,它是一种有生物学基础,发生于儿童早期的神经发育性障碍,典型的表现是难以学会社交沟通,常常重复一些刻板行为。它的医学全称是「自闭症谱系障碍」,谱系意味着其症状表现多样,像「光谱一样」,至今仍没有找到明确病因,也没有医学上的「治疗方案」,更多以教育训练为主。
医学界的共识是,自闭症谱系障碍需要早期识别筛查和早期干预。浙江大学医学院附属儿童医院发育行为儿科的医生金燕告诉《人物》,谱系孩子在早期进行教育训练和行为干预,有概率在情感功能发展水平上“爬坡进步”,向同龄孩子的社交能力水平靠拢。
不过,干预并不能确保奏效。行为干预有「很多很多」不同的方式,每个孩子每个家庭适合的方法不一定相同,特别是对于干预的效果,「很大程度上取决于孩子本身的智力基础,要警惕拍胸脯的保证」。金燕说,没有清晰的路径,让她看到家长们在不断尝试中「非常疲惫和迷茫」。
王一凯确诊之前,王皓对自闭症并不了解。确诊之后,和很多家长一样,他立马想办法找机构干预。他在网络上了解了「各种干预的理念,干预的方法,和干预的机构」。5年下来,他带王一凯参加过多少机构已经记不清,总花费在「三四百万以上」,但能得到的进步始终有限。根据一凯妈妈讲述,「直到5岁,会说的字不超过5个」。
王一凯图源网络
来大理之前,他们在北京一家室内干预机构上了两年课。王一凯逐步有了语言,能说一些简单的词语。但第二年,进步又变得缓慢。室内一对一形式上课,卡片教学,带着孩子识读,王一凯认识卡片上的东西,看到实物却认不出来。
这让王皓觉得,他又到了瓶颈期,「继续待下去就没有什么用了,它的方法就是这些了」。
王翠花是参与搜救王一凯的志愿者之一,也是一位自闭症孩子的母亲。她能共情王皓的焦虑。她的孩子卿卿和王一凯年龄相仿,也是在2岁时确诊。
在和自闭症有关的信息里,有一句话流传很广,「2到6岁是自闭症的黄金干预期」,这个说法并不绝对和严谨,「但不管有没有科学依据」,王翠花说,「做父母的听过一次就再也忘不掉」。
为了一点点可能的进步,她和所有家长一样,愿意付出时间、金钱,和所有的努力。除了送卿卿到各种机构,她自己也学习干预的方法,参加自闭症相关的教育培训,有民间也有政府举办的,仅是这些培训,就花费了10万左右。但她最终发现,没有一种方式对自己的孩子百分百有用,「一种方式能收获2分,就已经很多了」。有时候送进一家机构,只是学会了说一个字,「要」。
这是一个漫长、需要极度耐心的过程。卿卿喜欢坐地铁,王翠花为了教会他坐地铁,出门前要背自己的包,要挂上地铁卡,地铁卡要充钱,包怎么背,扣子怎么扣,坐地铁要过安检,走的时候包不能扔,花了两三年。
但耐心并不总是有结果。自闭症孩子的发育和成长不是线性的,很多时候,「学会的也会忘记,会做的又突然不会,再教也教不会」。
对王翠花打击最大的,是卿卿3岁多时突然不会自己上厕所了。他原本2岁多时已经掌握了,但因为蚊虫叮咬的包块形成囊肿,到医院做了切除手术。回来后,他出现了类似应激的反应,24小时要穿着鞋,睡觉、洗澡都要穿。她只能等孩子睡了,把鞋脱了,偷偷把脚擦一遍,在他醒来之前再给穿上。那之后,他也不敢进卫生间。不得已,王翠花重新给他穿回了尿不湿。
这个过程持续了两三年。戒不掉尿不湿,让王翠花有一种挥之不去的不安,「他不会这辈子都要穿尿不湿吧」。但越急越教不会,最后的结果总是自己崩溃,「回头看,对孩子,对我都是一种折磨」。直到5岁,王翠花几乎要放弃了,卿卿又重新学会了自己上厕所。
不仅狼狈,焦虑和自责也是自闭症孩子父母的日常。王翠花的网盘里存满了几个小时一段的视频,最初几年,她每天晚上都重看复盘:今天自己有哪里做得不对?哪里多说了一句话?哪里少说了一句话?才导致自己的孩子没有进步。
网络上充斥着对自闭症孩子父母的误解,把自闭症归结为养育方式的问题。但这些声音不仅不了解自闭症,对父母也十分不公平,王翠花说,「其实都不用说,因为家长已经自责一万遍了,他们每天都在反思,会从自己身上找一万个原因」。
到了卿卿五六岁,王翠花才逐渐接受,「有的事情就是拗不过」,「每天有加法,有减法,不停地加加减减,最后发现不剩啥」,「原来做这么多,结果并不是就会如你所料」。
王一凯的妈妈对《人物》有类似的形容,过去养育王一凯的5年,「就像在黑暗中行走,不知道什么时候能看到光」。王皓也说,「比养育六七个正常的孩子都要累」。
但他们没有放弃努力,王皓和妻子负责认真工作、赚钱,为王一凯寻找更有效的干预机构和方法。姥姥姥爷负责照顾孩子的日常起居。他们的期待,是所有自闭症父母朴素的心愿,「他要有自己独立生活的能力」。
今年,为了突破瓶颈,他们决定换个环境。王一凯喜欢户外,喜欢出去旅行。一到周末,全家五口就会出门去「爬爬山,玩玩水」。
王一凯姥爷的朋友圈记录了他们过去一年的出行,他们去爬了白云山,去看了广州塔,去了长隆海洋公园,也去了珠海和澳门。每一次都是全家五口一起,照片里,王一凯总是被抱着,笑得很开心。
在这样的处境之下,王皓想到了大理。在社交媒体上,他找到了「明日之光」。
王一凯图源网络
一家机构和家长们的「普通」心愿
「明日之光」机构所在地是大理云峰村,一幢三层带小院的白色民房。8月15日,我来到这里。导航难以精准定位,只能先到村子主路,深入一条小巷,才能找到。再往里走,是一家养鸡场。在云峰村,这样一幢房子,一年的租金在5万元左右。
这天,机构没有人,门口扎着两个秋千,十多平米的院子里放着给孩子们骑的自行车,每面墙上都画着色彩鲜艳的壁画。走进屋里,二三层是他们上课的教室,楼梯处的玻璃门上,贴着一些便利贴,看起来像是家长写给孩子们的寄语,这是一些看起来很「普通」的心愿——
「希望孩子可以放松一点,自信一点,勇敢一点,在宽松安全的集体环境中开心快乐地成长。」
「愿xxx每天笑容满满,发脾气少一点,爱说话一点。」
「希望xxx小朋友可以幸福地长大,健康独立,快乐地生活在这美好的世界。」
「希望xx顺利上小学」
「希望xxx可以正常沟通交流,改善情绪问题,开窍,开窍,开窍!越来越好,上小学,上初中,上高中,上大学。」
玻璃门上贴满了家长的心愿便利贴吕蓓卡 摄
院子对面的绿地,也被租下来改造成一片户外活动区,有蹦床,粗糙的原木制成的跷跷板,平衡木桩、攀爬架,和一个小型吊桥。
3月,王皓带着王一凯试过一次课。试课一周的费用是3600元,只有参加过试课,才能正式入学。明日之光的负责人自称「天叔」,本名翟胜峰(以下称「天叔」),在他的个人公众号上,他介绍这样做的原因是,要通过5到7天的观察,才能为每个孩子制定方案。
正式的干预课程,体系分三个部分,自然户外、生活社交、室内课程。其中自然户外占比很高,每周六天上午都会到户外活动。这是最吸引王皓的地方,他们期待大理的自然环境能给王一凯带来进步。
在宣传中,天叔也提到自己的孩子曾确诊过自闭症,后来「治愈」。他因此认为,只要改变养育方式,就能解决「自闭问题」。对很多家长来说,这具有诱惑力,但王皓更看重「孩子在大理玩时的体验」。
回北京后,他为王一凯报了名。课程一共一百天,每个月13000元,机构按3个月收费,每个月另交1000元餐费。和北京的机构相比,以王皓对市场的了解,这样的收费算「偏低」,但在大理,算是偏高的。
机构不包含住宿。5月份,姥姥姥爷陪着王一凯,一起搬到了大理,在学堂附近村里租了房,每天早上7点多把他送进学堂,晚上七八点再接走。一天12个小时,他被托付给了这里的老师。
最多的时候,「明日之光」有14个孩子。对老师来说,看护他们,也是一份繁重的工作。这些孩子喜欢乱跑,隔壁村民告诉我,孩子们经常跑进他们院子,「爷爷奶奶进来逮都逮不住」。老师们「带他们锻炼,牵住他们,好像自己的孩子一样」。
天叔的公众号里,提到明日之光有20多名不同的专业老师。实际上,不包括做饭阿姨等,正式老师是17个。周山说,大部分是00后,有两个是暑期过来帮忙还没毕业的大学生。
在救援现场,我曾和8月9日带王一凯上山的女老师交谈,她也是一位00后,学的幼教专业,刚刚毕业一年。「明日之光」是她的第一份工作。
根据《中国新闻周刊》的报道,明日之光的老师们,每个月的工资是4000元左右。但来到这里,一些人不全是为了钱。大理气氛松弛,物价水平相对低廉,有些人选择在此疗愈身心,也不乏理想主义者。周山今年39岁,是一名退伍军人,在大理旅居。去年10月份,一次偶然的机会,到这家机构——当时还是「明日之光」的前身当义工。
那是他第一次了解自闭症,在他看来,这些孩子非常纯真,「用本能活着,开心就笑,不开心就哭,受到刺激会乱跑」,「完全困在自己的世界里」。但很多人,会用异样的眼光看他们,他们不被这个社会接纳,周山很想帮助他们。
每周日下午4点到5点,天叔会在大理举办线下公开课,预约后可以免费参加。他会给家长汇报孩子的变化,谈论自己对自闭症的认识,一些干预的理念,和他针对自闭症儿童开发的「破壁者计划」。
这个计划诞生于2023年,核心是在自然田园村落模拟孩子的正常家庭环境场景,集中3个月展开干预,「帮助孩子尽早回归正常的家庭和生活中」。为此,他曾在公众号上招募愿意尝试的家庭和老师。
第一次接触之后,周山把天叔公众号的文章全部看了一遍,建立了对自闭症的认识。他认同天叔的理论,「自闭症的孩子和正常孩子是没有区别的」,只是某一方面出现了问题,社交障碍,刻板行为,「解决问题就行」。
在他看来,天叔是个有爱心的人,不然不会做这个事情,他也认同天叔的方法,「换到任何一家机构,都没办法做到这么密集地去干预」。
在这种认同之下,他加入了「明日之光」。这份工作不轻松,但他期待,自己最终能帮助孩子建立生活自理能力,正常融入社会,「上小学或者初中」。
「明日之光」机构院子对面的绿地吕蓓卡 摄
「天叔」和他的实验
「天叔」是2024年来的大理,在他的个人公众号里,他介绍自己:祖籍山东,之前生活在珠海,2018年归隐贵州山村。「种花,酿酒,不务正业,没什么正经收入,靠写点东西挣点日常花用。」
他最早写和自闭症有关的文章是2019年,在百度贴吧。他谈到,关注自闭症的起点,是自己的孩子在26个月大时,仍然没有语言能力,「妈妈都不会叫」,不理人,从来不跟小朋友玩。他们去了医院的儿童精神科,确诊了「中度自闭症」。
一开始,和所有的家长一样,他「傻在了那里」,无法接受。他问医生,能康复吗?医生说:努力康复,按现在孩子的情况看,康复好的话也许能上个小学。
中间的经历,天叔没有更多展开。这件事的结尾,2020年,孩子八九岁,他写道,「已经是完全自然的、正常的一名小学生」,「没有留下任何自闭相关问题痕迹」。
8月24日,《人物》就这些信息跟天叔核实,对方说,这些信息「都是真实的」。在金燕看来,这的确有可能发生。在发育行为儿科诊室8年,她为约一万名自闭症儿童做过诊断,随访中,的确有孩子确诊后,慢慢长大症状变轻微,适应能力提升,在集体环境中没有困难。但她强调,个别自闭症谱系障碍儿童的预后,无法推广到所有谱系孩子。她和家长更多强调的是让医生做出全面细致的诊断,一起制定适合孩子以及家庭的个性化方案,在随访中评估效果以及及时调整。
中间是如何干预的,天叔没有多提。但他提到这件事建立了他对自闭症的认识:「自闭症目前公认的事实是,病因尚未明确。你真的认真想过这意味着什么吗?也就是说,这个『病』可能都不成立。这个圈子其实没有科学,有也是伪的。」
他不相信「自闭症」作为一种疾病的存在。「我最心爱的儿子『傻』了,你不能一个『病因尚未明确』就把我打发了」。在纠结了十天半个月后,他说,自己「内心确定以及肯定、清晰而又明确地得出来了一个大胆的结论:「不光我的孩子没病,应该是没有,一个都没有。有问题孩子,但没『病』!」
当他想明白这个道理后,他说自己获得了一种解脱,从那种强烈的悲痛和绝望中走出来,从那整个研究摸索的迷茫中跳出来。雨过天晴,一切豁然开朗。」
这之后,他把自闭症儿童没有语言能力理解为:
「不会说,是因为不需要说。」
「毫无底限的娇惯宠溺,过度满足,精心呵护,让孩子根本没有机会表达,更无需表达,便已满足所有需求。」
2020年,他将这些理论再次发布到个人公众号上。2023年,以此为基础,他称自己推导出了一套「可落地实操的自闭症干预计划」,也就是「破壁者计划」。强调人是环境(能量场域)的产物,尤其是孩子,提倡大家离开城市,走向林间。
不管贴吧还是公众号里,很多家长认同他。在贴吧,至今还能看到一些家长诉说着自己的无助,表示看完天叔的理论,重新反思自己,性格「比较闷」,「无趣」,导致了孩子没有语言。
2023年时,天叔在公众号上招募愿意参加这个计划的孩子和老师,在他所在的贵州兴义市丰都镇田坝村开展「实验」,按照他的说法,他原本不打算自己「亲自」做,只是提供一份计划和场地,邀请对本计划感兴趣的志愿者和义工参加。
他建了一个微信群,进群需要付费288元。一位自闭症孩子家长2023年9月进过那个微信群,她告诉《人物》,当时群里很多家长,已经用过很多干预方式,效果并不令人满意,都在想别的办法。那时,天叔还没有提出学堂的形式,只是说带孩子在山里租个房子,建议家长也过去,和孩子一起集中训练。
干预过程的「绝望」,让他们想要抓住任何一根救命稻草。她看到,一些家长「像着了魔一样相信他的理念」,在其他自闭症小群里宣传。「天叔像讲师一样介绍自己的理论」,招募更多人加他微信,并在微信群里发起集资,让家长参与投资这个项目,共同把想法落地成型。但这位家长最终退群,因为她觉得这个理念「没有科学依据」。
《人物》也采访了一位认同天叔的家长,不论对自闭症的认知如何,这个计划主张以「自然+生活」的方式对孩子进行干预,她觉得,这没有问题。
2024年,一位自闭症孩子的家长,在大理执行了天叔的计划,开办了一家学堂。那是明日之光的前身。但运营成本太高,经营了一个月后,资金链就出现了断裂,发不出老师、做饭阿姨的工资。当时引起了纷争,因为前来参加的家庭,已经交了3个月的学费。
为了让学堂继续运转,原运营者找天叔出面帮忙。天叔来到大理,并带来了资金。根据《中国新闻周刊》的报道,这些资金部分是天叔「通过社会捐赠方式筹集」。今年1月份,天叔注册了「大理市湾桥镇破壁家政服务部」,正式接手这家机构。
「明日之光」机构院子对面的绿地吕蓓卡 摄
仅有热情和善良远远不够
2024年暑假,佟远带着孩子到大理玩,通过其他自闭症孩子家长介绍,第一次接触了「明日之光」。她的孩子10岁,她最大的诉求是孩子多运动,多到户外和自然接触。
在此之前,她接触过很多机构,大部分为了避免风险,不让孩子到户外,「就把孩子圈在那」。她很少遇到这样愿意带孩子到户外,学习各种技能的地方。
这里的老师缺乏专业性,她一早就知道,但并不看重。因为特殊教育行业从业者太少了,在中国,0到14岁自闭症儿童有约200万,但2020年,整个特殊教育行业的老师只有6.6万。
自闭症孩子的养育离不开人,这是很多家长的共识。卿卿每次出门,王翠花都会安排几个大人跟着,尽管这样,她依然每次都精神高度紧张,「怕他走丢,怕被车撞,怕他不小心伤害别人」。
美国精神病学协会(DSM)关于自闭症谱系障碍的最新诊断分级,不再以能力划分,而是以需要支持的程度划分。一级,需要支持;二级,需要大量支持;三级,需要非常大量的支持。
所以佟远更看重明日之光的生师比。最开始,她作为家长也跟着去参加户外活动,机构的生师比几乎都能达到1:1,「在城市花同样的钱是享受不到的」。老师也认真、用心,机构隔壁的村民大姐也感受到,「我们自己家的孩子,有时候牵累了,玩累了,我们都不想动」,「他们一直看护着孩子,在游乐场一直牵着他们,让他走,让他骑单车」。
断断续续地,佟远的孩子在「明日之光」呆了一年。这一年里,她认为天叔的确想认真把这件事做好。「明日之光」机构教室里,我曾看到一张便利贴,像是天叔写下的:对孩子,真正的为孩子好!对学堂:做一份像样的事业!做一个有影响力的品牌!少喝点酒,再多走一程。
但她对天叔的感受,还有自负——他对自己的理念过于自信。
来到大理后,天叔又在公众号里更新了很多他对自闭症新的理解。越来越大胆。比如,有自闭问题的孩子存在关系、情感和社交障碍,和催产素的分泌水平有关;自闭问题儿童,对什么都不感兴趣、缺少内驱力和自主学习成长的动机,「是多巴按(胺)分泌水平过低的典型表现」,「过多的人为阻断和限制,屏蔽了孩子主动寻找快乐(多巴胺)的动机」。
来到「明日之光」的孩子几乎都是男孩,他解释男孩比例大的原因,是父亲角色的缺失,导致这些孩子「普遍都娘娘唧唧,整体不够野蛮粗放;白白净净、娇娇滴滴;又皮又怂,胆小怕事;缺少男孩子身上本应该从小就有的男子汉气」。
为了解决这个问题,在明日之光的方案中,他提出,一个月进行一次强度较大的集体户外,适当的极限挑战。王一凯8月9日当天,领队老师临时改变路线,也是课程的一部分。天叔在课程介绍时写,「每周加一条随机变化的路线」,是为了给孩子们提供一些「新鲜刺激的挑战」。
一面是越来越大胆的计划,另一面,是成本和运营的现实。《中国新闻周刊》采访了一位曾帮「明日之光」记过账的家长,他提到,明日之光曾一直面临亏损,为了节省开支,后来,「上午户外活动没办法做到1:1配比」。
时间长了,佟远和其他家长们也渐渐不再跟着去户外,「觉得累嘛」。但8月9日,为什么只有4位跟队老师?她猜想,「时间久了,老师们可能也觉得自己得心应手,或者疲了」。但她清楚,「这种错误不能犯,一犯就是致命」。
老白是参与搜救王一凯的志愿者之一,曾是一名武警,退伍后来到大理,他和云朵幼儿园合作,担任儿童户外活动老师8年。重走8月9日路线时,他有一个强烈的感受,「机构老师太过于自信」。
他曾和大理其他户外老师达成一个共识,带孩子上山,为了安全,「不同年龄段到不同的(海拔)高度」。正常幼儿阶段和10岁以下的小朋友,「撑死」在海拔2250到2300米之间活动,超过这个高度,「左右横向岔路就容易走到清碧溪」。在他眼里,清碧溪和黑龙溪,是两个对孩子来说最容易出事的峡谷。而那天,王一凯的路线上到了海拔2400米。
但这个共识并没有多少人在意。老白说,疫情后,他明显感觉到大理涌现出很多机构,尤其到了夏天和暑假,「这个营,那个营一堆」。「没有任何资质的招募,没有任何经验的带队」,甚至就找一个大学生来做个兼职。他不怀疑他们的耐心和热情,但他看到,很多人不把安全当成一个重要的、首先考虑的问题。
老白遇到过很多次其他营丢孩子的情况。有一次,他带着孩子们在生态廊骑车,遇到一个小孩骑车摔了,一问,是另一个学校的,老师已经骑车走了。他自己落队,摔倒,没有人知道。
他见过最夸张的,是一对夫妻带着十几个孩子上山,到一半的时候,其中一个人下山做饭,走了。尽管这些孩子基本在10岁以上,自理能力相对好一点。「但是,如果有一个孩子真的丢了,一个老师怎么找?」老白说,「真的遇到事,其实大部分人是担不起的。」
在很多孩子和家长眼里,老白很啰嗦。为了安全,他会要求带队的老师穿反光马甲,孩子的帽子上要有安全哨,并且平时不能乱吹。但很多孩子觉得好玩,就会想吹。因为不让吹哨,一些家长找过他,说他管得太多太严。「就觉得来大理是追求自由的,还管那么多。」
但老白始终觉得,在山上,真的不一样。教育不是善良就够的,有时候需要「非常清醒」,「非常冷静」。
「明日之光」的户外课程宣传图图源公众号「破壁者计划」
自闭症儿童家长的选择并不多
今年7月,王皓和妻子曾想过带王一凯离开。当时,王一凯在游戏时磕青了眼,他们觉得机构不够负责任。
「明日之光」也不是第一次出现孩子走丢的状况。今年4月,曾有老师带着孩子在村里玩轮滑,一位孩子走丢,当天也没有报警。最终,老师在另一个幼儿园里找到了他。事后,机构想到的解决办法是,委托家长统一购买了Airtag定位器。
但王一凯走丢后,周山才了解,定位器的原理是基于手机信号,需要老师全程打开蓝牙,才能实时确定孩子的位置。找到王一凯的遗体后,志愿者们用手机登陆进他定位器的界面,发现最后的定位,停留在上山的前一天,8月8日,之后就没有再更新了。
事实上,关于定位器,哪怕有信号,也很难保证自闭症的孩子会一直带在身上。卿卿走丢过一次,王翠花除了给他买能定位的电话手表,也给他买过Airtag。但卿卿很难带住东西,手表戴在手腕上,他喜欢摘,「我们每天在家里到处找他的手表」。卿卿喜欢听表带抠下来的声音,有一次,他直接把表带掰断了。定位器也很难在他身上放住,放在书包里,也不能保证他能一直背着。翠花甚至想过放在鞋里,但卿卿喜欢脱鞋,光着脚就走了。
佟远也说,哪怕买了定位器,家长们都知道,那只是一个心理安慰。孩子们一会就脱掉、扔掉了。她跟王一凯出去过一次,「一会身上的鞋、包、水壶都能丢个精光」。
为此,王一凯的妈妈曾多次和学堂老师沟通,一凯的安全意识比较差,嘱咐老师们要加强他的安全意识教育。
磕青眼睛之后,王皓和妻子曾要求「明日之光」退费,和机构反复协商。但最终,机构承诺更换老师,他们想着,课程只剩不到一个月,就答应继续上下去。而且,在大理,王一凯的语言能力确实有些进步。
格娅理解王一凯父母的决定,她也是一位自闭症孩子的母亲,长期生活在大理。她的孩子5岁时正式确诊,和王一凯有很多相似的地方,善于奔跑,运动能力强,爱玩水,「这样的孩子在大城市的生活非常受限」。
这是她辞掉工作,搬来大理的原因。自闭症的孩子,在城市里更多时候是「不被大环境接纳的」,而大理的人会对他们更加友善。
王翠花之前生活在上海,搬来大理之前,她先搬去了佛山。卿卿喜欢到处跑,但上海的公园,很多草坪是不能踩的。选择佛山,只是因为她在网络上看到,佛山公园的草地可以随便踩。
除了自然环境,他们能够选择的机构也并不多。
卿卿1岁4个月,还在疑似自闭症阶段时,上海的医生就建议王翠花到业界一家有名的自闭症干预机构排队。2岁卿卿正式确诊后,那家机构依然没有名额。
在之前生活的重庆,格娅曾把孩子送进过一家特殊教育机构,那所学校是寄宿制,导致 「孩子情绪大爆发」。这对她造成了很大伤害,「我就觉得绝对不行,再有进步,我的小孩不能废了」。
格娅想过把孩子送进公立小学。根据教育部的相关政策,义务教育阶段的公立学校原则上不得拒收自闭症儿童。然而,尽管政策明确,实际执行中存在诸多困难。例如,特殊教育资源不足、教师专业能力有限、学校硬件设施不完善等问题,导致许多自闭症儿童难以顺利进入公立学校接受教育。格娅曾经到一所重庆的公立学校咨询,对方直接告诉她,「你可以来,但我们没人管。」在一些大城市,公立的特殊教育机构也有户口的限制。
即便搬来大理,格娅的选择也有限。幼儿园阶段,只有华德福幼儿园愿意接收她的小孩。但孩子到了小学和初中阶段,格娅还是找不到合适的、愿意接收他的学校。她只好自己编教材,教小孩,自己办了一家自闭症教育机构。
这是很多父母的做法,为了让孩子有地方可去,2012年的一项调研数据显示,全国范围内的自闭症康复服务机构里,有55.88%是自闭症儿童家长创办的。
王翠花最终决定放弃把卿卿送到外面的干预机构。她们全家搬来大理,租了一个30亩的院子。因为卿卿爱运动,她在院子里留出了很多空地,把边界围起来。设计了蹦床,攀爬架,鱼塘,还做了一个滑索。请了一对一的老师,来家里定制课程。王翠花的父母为她分担了很多,卿卿上课时,姥爷就在教室门口坐着,有需要随时进去帮忙。
但这不仅意味着高昂的费用,这样的环境和投入,对大多数自闭症家庭来说都是奢侈、不可能实现的。
佟远看到,更普遍的情况是,自闭症家长「满中国乱跑」,到处找适合孩子的地方,「跑得七零八散」,「别说干预,连更好的安置也没有」。她就在身边见过,有两个孩子甚至在某机构遭遇过暴力对待,她说,「这有几个家长能受得了?」
没有更多选择,使得很多家长在考察机构时,在各种利弊之间权衡,并不把资质放在最重要的位置。直到王一凯出事,王皓才知道,「明日之光」注册的资质只是「家政服务公司」。而出事后,它没有严格意义上的监管机构,让维权和追责变得困难。
「明日之光」的户外课程宣传图图源公众号「破壁者计划」
一个孩子曾经来过
8月的最后一天,王皓和妻子带着王一凯的骨灰回到北京。他们准备搬离原来的家,原来的房子里,「一凯的东西太多了」。
但这件事远远没有结束,事故仍在调查中,他们仍然在积极维权,和机构的谈判还在继续。
他在网络上写下他的诉求:「今天,我站出来不仅是为王一凯讨回公道,更是为所有自闭症儿童的安全权呼吁:1.彻查破壁大理-明日之光机构及其负责人的法律责任。警方应查明是否构成过失致人死亡,给社会一个交代。2.明确监管责任,杜绝类似无资质机构开展高风险活动。市场监管部门应建立制度查其超范围经营和虚假宣传问题。3.制定行业标准,从国家层面要重视自闭症儿童这一特殊群体的合法权益,形成行业标准,确保师资配比和安全措施到位,保障自闭症儿童权益。4.建立应急机制,确保一旦发生意外,能够第一时间启动专业救援,抓住黄金救援时间。」
8月24日,我们通过电话联系天叔,他表示,注销「明日之光个案定制」公众号,是应其他孩子家长要求,「里面涉及其他孩子的照片和视频」。他也想做一个公开的道歉:「对孩子也好,对志愿者,包括搜救人员,我们有深深的愧疚和自责,已经真的是压力大得要崩溃。这个孩子我们跟他也有感情,他整天在我们身边,我们的愧疚、自责,我们是没有逃避的,我们一直在真诚地表达歉意。」
令人有些意外的是,为了赔偿,天叔向自闭症孩子父母发起了筹款。他解释,明日之光没有赚钱,「已经把能借的都借完了」。
佟远看到,有不少家长愿意为他出这个钱。同为家长,她共情大家复杂两难的心情。一方面为王一凯的离开感到痛心;另一方面,「明日之光」办不下去,他们不知道自己下一步还能去哪,「我们这一批家长又要到处乱跑了」。
她不是不知道「明日之光」的安全风险,但她更愿意相信,是自己的孩子本身就难带,安全意识很差、跟随很差,「风险本身就是不可控的」。
和佟远的通话中,她全程都在叹气。她反复强调,一凯的事情让她特别痛心,「孩子没了,在任何人的生命中都是不能承受的」。但她也担心,这件事以后,「这个圈子里更没有人愿意去做这样的事」。
一些家长甚至写了联名信,请愿相关领导部门对明日之光和天叔从轻处罚。
在王一凯遗体找到后的第三天,《人物》第一次拨通王皓的电话。他正在照顾住院的一凯姥姥和姥爷,我们通话的时间并不长。他显然处在极度的痛苦之中,不愿意回忆任何关于孩子的具体细节。面对机构的道歉,他说,「如果道歉有用的话,那那,那我们就道歉得了呗」。
更多时候,王皓和妻子始终维持一种克制的体面。王皓的微信头像是王一凯小时候的照片,他穿着白色背心,两只眼睛弯成一条缝,抿嘴笑着。王一凯的遗体被找到后,王皓在有400多人的搜救群里,发了一条消息:「各位好,我是一凯爸爸,这几天大家辛苦了,我代一凯谢谢各位。」
事实上,关于王一凯的援救,也是一次前所未有的集结。除了五支官方救援队,数百位来自民间的志愿者,在雨中不断进山搜寻。很多人像斑马一样,放下生意和工作,5天只睡了8个小时,一份现场登记名单显示,最多时,有人一天上山了7次。
救援现场安安 摄
夜里搜救缺少夜视仪,大理的猛禽救助中心有一个猫头鹰救助生态村,他们开车送来了装备。一位开面包店的阿姐,每天下班都搬几箱面包放在物资接收处。护林站的工作人员是当地的村民,家里母鸡下的蛋,她全都拿了过来。
捐赠的物资安安 摄
菜市场的大姐也来帮忙,开饭馆的老板把锅端来,在现场为志愿者们煮米线。炸洋芋的小哥,特意把收款二维码遮了起来。现场的物资里,有给女性志愿者准备的卫生巾,有特意给穆斯林志愿者提供的盒饭。
王一凯离开后,很多人睡不着。我去见老白那天,他给我发微信,问我能不能改天再去,他说,「这会有些失声,不该哭的」。他总是懊悔,搜救时好几次,他经过王一凯最后被发现的山涧,没能下去。斑马也走不出来,四次路过,都在快接近时回头,事情结束后他去看了心理医生。刚找到王一凯后的几天,Fox不敢睡觉,他有点害怕做梦。发现一凯的那天,王皓赶到现场时,见到他,为了表示感谢,给他下跪了。他心里很不是滋味,他觉得,帮忙搜救,只是出于人的本能。
几乎每个志愿者都会给我一个理由,认为王一凯和自己有关。志愿者安安说,「即使他是一个外地来的小朋友,是北京的孩子,但他到了这里,就应该是整个社区、整个社会的孩子。」
回到北京后,关于孩子的细节也不断在王皓的眼前涌现,「凯凯是一个勇敢的孩子,他每天都在努力适应这个复杂的世界」。王一凯的平衡能力很好,喜欢站在他的两只脚上,被他蹬起来,王一凯自己给这个游戏取名:VV。那是王一凯最爱的游戏之一,他总是等爸爸下班了拉着他一起玩。
夫妻二人为王一凯选择了一个殡仪馆,在长城脚下,群山环绕。回家路上,经过之前周末带他去上课的路,夫妻俩忍不住哭了。
5天之后,是中元节,他们去了寺庙。一凯的妈妈写道:「希望他离苦得乐,往生极乐,来世做个健康快乐的普通孩子,还来找我做妈妈。」
王一凯和爸爸一起做游戏图源网络
(为保护受访者隐私,王皓、佟远、周山为化名,志愿者名字为救援现场使用的称呼。)
(实习生陈婧瑄对本文亦有贡献。)
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