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一份目录不足以消融的偏见

2022年2月7日 文/ 张铃 编辑/

因为生病,郑清(化名)的大学生活刚开始3个月,就被迫结束了。

军训开始前,中国劳动关系学院文化传播学院2014级学生郑清向辅导员报备:自己患有血友病。

两天后,学院医务室就建议他退学。2014年12月,学校正式下发了“取消学籍决定”,上面引述了教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》规定,称患有严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿类疾病者,学校可以不予录取。

血友病是一种凝血因子缺失的疾病,患者很容易发生肌肉出血,关节出血以及颅内出血。学院医务室的报告称:“因郑清患有血友病,随时可能有大出血危险,卫生室建议退学”。

郑清不愿意放弃来之不易的求学机会,他的母亲向学校提交了书面保证,称“如果郑清在四年大学生活中发生任何因为血友病的病发事件,均与中国劳动关系学院无关”。

但学校依然取消了郑清的学籍。

2015年1月,郑清向海淀区人民法院提起行政诉讼,要求中国劳动关系学院撤销退学决定。他认为学校侵犯了血友症患者的平等受教育权。

这是中国第一例通过司法途径维权的罕见病患者受歧视案件,在众多遭遇歧视的罕见病患者中,郑清是少有的能站出来的人。

教育

01隐蔽的角落

偏见,自出生就开始了。

一些罕见病患儿与正常外观上差别很大,不少旁人因此从骨子里存在偏见。一位妈妈生下“得了怪病”的宝宝,亲朋好友眼神异样,家人也责怪她。最崩溃的那天,她只好投河寻短见。

孩子

夫妻反目成仇也不少见。孩子发病后,两人互相埋怨,打得不可开交,“你连个好好的孩子都生不出来。”最终两人只好离婚。

偏见甚至来自患者家庭内部。有老人看到绕膝的儿孙那么异样,不相信那些奇怪的病名,“过两年就好了,孩子大点就好了”,老人这样拒绝相信命运的不公。

有的罕见病患者身体状况好一些,他们尽全力尝试接受正常的教育,谋求体面的工作,参与正常的社交……

然而,四处都是拦路虎,从幼儿阶段就开始。

幼儿园不在义务教育之列,因为怕担责任,很少有幼儿园愿意接收罕见病患儿。无奈之余,患儿家长只好自己教孩子,再买一些线上课程。

多个罕见病家庭向健识局描述,除了反复和学校沟通,往往还需要去教育局多次面谈,才能勉强把学校定下来。

2020年,新冠疫情爆发,接收了天使综合征患儿的一家上海私立特殊学校无奈关停。患儿家长尝试转而联系公立机构。但即使在福利保障相对先进的上海,每个区也只有一所特殊学校,每天接送路程遥远,能坚持下来的家庭寥寥无几。

许多罕见病是不断进展的,这意味着求学之路随时中断。“幸亏上了学,能认字,能操作手机上网。”一位辍学的罕见病少年告诉健识局。

几年

即使磕磕绊绊完成学业,进入社会后也遭遇歧视。白化病人肖磊在一家罕见病药企担任要职,大学毕业后,他因为特殊的外貌特征在求职时吃过不少闭门羹。如今他常常感慨自己的幸运:“那些身体损害更严重的罕见病患者,无论是受教育还是找工作,面临的问题比我难100倍,1000倍。”

难免

02向偏见说不

2018年,中国《第一批罕见病目录》出台,不少普通人才第一次将罕见病患者和“怪人”区分开来。

但是,社会认知的变化是很缓慢的,不是仅凭一份目录就能。在很多三、四线城市,孩子确诊的时候,医生会丢下一句话:“这就是妈妈的问题,就是遗传自妈妈。”

扭转乾坤

医务工作者承担救死扶伤的责任,他们能正确认识罕见病的来源,短时间内却还是没法摆正对待罕见病的态度。罕见病不多见,但由于医生的一句话,就归咎于自己而选择自杀的女性却不罕见。一位罕见病患儿母亲一直在思考,医生是不是应该更严谨、谨慎地描述罕见病?

“如果要怪罪爸爸或者妈妈的,难道父母都应该去自杀?”

基因

和多数罕见病一样,天使综合征也来自遗传,和基因有关。天使综合征患儿不会说话,经常发笑,有智力和运动平衡障碍,不时发作癫痫,如同牵线木偶一般,所以又称作快乐木偶综合征。这些宝宝需要24小时看护,无数妈妈被迫成为家庭主妇,抑郁的母亲比比皆是;病友群里,离婚的不在少数,一拍两散后,孩子该依靠谁,没有答案;那个跳河的母亲,直到鬼门关走一圈被救上来后,家人才知道“要去死”不是说说而已。

人类的进化离不开基因突变,“好”的突变让我们进化,“坏”的突变使我们生病。在这个意义上,罕见病患者都是“天使”,背负了人类进化试错的重担。

所以,对待罕见病的态度,是如何科学看待疾病病因的态度,是如何对待“少数人”的态度。几年前的一个国际罕见病日,北京大学医学院遗传学系副主任黄昱写下这样一段话:

人类之所以伟大,就是因为我们具备这样的能力:当我们作为旁观者看那些不幸者的时候,我们会想到未来某天自己或者自己的亲人也可能在那一时或一事,成为那个不幸的人。

更早之前,一名罕见病患者写下这样一首诗:

“有人说你是异草 / 其实是他们没有见过奇花 / 你那与众不同的姿态 / 是天使顽皮的漫画 / 你经历的万般苦难 / 是人类进化的代价”

政策没法起到社会教化的作用,医学知识也不会通过一份目录就让所有人都了解。在国家不断重视罕见病治疗、不断向罕见病患者倾斜的今天,需要有更多的人站出来,包括医生、患者、患者家属,还有社会热心人士,多方共同呼吁,才能营造社会认同,才能让罕见病为更多人所知。

03要有尊严地活着

在社会看法得到扭转之前,罕见病患者选择了先自立自强。

罕见病群体往往比普通人更需要心理疏导。“不仅仅是金钱上的倾家荡产,精神上也面临着倾家荡产。”一位患儿母亲告诉健识局。

资深心理咨询师陈倩接触过不同类型的罕见病人,她出现在大大小小的罕见病病友会上,给人们做心理疏导,她鼓励罕见病患者和家属克服内心的恐惧和挣扎,去跟人产生连接。

“对疾病的污名化普遍存在,而人们对罕见病的了解更少,多了一层对未知的恐惧。”

2017年,舒建的儿子确诊为进行性肌营养不良症,只能在轮椅上生活。初中毕业后,儿子无力继续高中学业,但舒建一家坚持每年带着儿子出门旅游、参加病友聚会。他告诉儿子:“你身体上可以跟别人有差距,但你的思想和内心跟人是一模一样的,你要走出去。”

健康

这种观念感染着舒建的儿子,在人群拥挤的罕见病大会现场,儿子神色坦然,交流自如,他真的走出去了。

黏多糖贮积症I型患者张笑已带病生存29年,是这个病种群体中的奇迹。她不喜欢诉苦,更喜欢和一起做事的人、致力解决问题的人交流。“不要让我没有尊严地活着。”张笑说,和活着相比,尊严一样重要。

“社会对罕见病的包容度是越来越高的,他们能够逐步走向社会,找到工作,遇到爱情。未来会越来越好,但过程比较曲折。”肖磊告诉健识局。

2022年,国家第二批罕见病目录可能推出,这无疑是一次最好的社会教育,能让更多人对罕见病群体有正确、客观了解,不再戴着有色眼镜。

在罕见病患者全部得到医疗救治之前,消除歧视、获取有尊严的生存,是很多患者追求的第一步,甚至比遥不可及的药物研发更加关键。

第一个有能力站出来的郑清得到了一个有尊严的结局。2015年5月11日,在北京市教委的调解下,郑清与中国劳动关系学院校方签署《行政调解协议书》恢复了其学籍,协议称“郑清按学校规定与其他学生享有同等的权利并履行相应的义务”。

然而,个案的胜利不会是偏见的终结。时至今日,教育部于2003年颁发的《普通高等学校招生体检工作指导意见》相关规定仍然横亘在血友病患者面前:严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病患者,学校可以不予录取。

我们有理由相信,在患者的自立自强之下,在社会各界的关注下,很多相关政策会迎来更与时俱进的调整。

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