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我第一次感觉危险离自己孩子这么近

2018年7月25日 文/ 翟锦 高慧萍 林秋铭 编辑/ 柏栎

疫苗问题再次撕扯着大众的神经。

长生生物和武汉生物的两批次逾65万支效价不合格的百白破疫苗,已分别销往山东、河北和重庆,超过50万名儿童接种。

在看到这条新闻的下一秒,有的家长翻开了孩子的疫苗本,还有很多人已经开始联系香港的疫苗中介。这一切似乎又回到了2016年——山东疫苗案发生后,因为大批妈妈打算去香港注射疫苗,预约突然增多,有的健康院预约排到了两个月后。随之卫生署为优先服务香港本地儿童,出台限苗令,要优先服务香港本地的儿童,全港母婴健康院每月只有120个名额可供非香港儿童预约接种疫苗。

我们似乎没有太多选择。很多父母被困在岔路口,他们无法接受为打一针疫苗必须出国,一边又对国产疫苗难以放心,担心做出错误的决定。

我们还在等待,这一次疫苗事件会如同过往案例一样,喧嚣之后被再次放下?还是能够期待,不久之后能放心在国内接种疫苗?

文|翟锦高慧萍林秋铭

编辑|柏栎

图|网络(除署名外)

1

当时心想,至少北京还是可以信任的吧

我第一次感觉危险离自己孩子这么近。

我们家孩子4岁,上幼儿园小班,去年年初接种了第一针水痘疫苗,今年8月要种第二针了。前两天看疫苗报道出来以后,我赶紧翻孩子的疫苗本,才发现孩子的水痘疫苗也是长生生物的。即使不是出问题的狂犬和百白破疫苗,但心里完全放心不下。

我们本来没准备打水痘疫苗。我们家前几年在比利时,回国前听朋友说入学得接种水痘,我们就问了比利时的儿科医生。当时医生说如果是学校要求,你也可以接种,但他们觉得没太必要,水痘不像小儿麻痹症或肺炎,不接种风险会很高,即使小朋友传染了,在家歇一歇,过阵就好了,顶多留下痘疤印,所以他说不太建议接种,我们就直接回国了。

孩子入园的时候,学校要比对孩子的疫苗针数、种类。像我们之前在比利时,打的很多都是联合疫苗——像麻风腮,种数可以对得上,但针数少了一针。园方就让我们补打疫苗。但在比利时孩子的针就已经打完了,你再让我去打一针,这个风险谁承担?我在电话里解释半天,他们很为难,我就去社区保健科,他们说可以不用打第二针,这才避免了。

但是水痘疫苗得补,他们一直催着我们尽快去接种,没办法,我们就带孩子去了。

我们没想过要把打疫苗这个事情搞得很复杂——每打一种疫苗就做足功课,跨过北京城,去找一个什么医院——那样当大人太累了。我们就直接去了社区附近的妇幼保健医院。虽然曾经在国外也看到过疫苗的报道,觉得国内打疫苗会有一些风险,但当时心想,至少北京还是可以信任的吧。而且疫苗又不是高精尖,是最基本的,只要监督这些做到位,不应该出问题。

但这一次出事就完全打破了你的侥幸,你会觉得这件事离你很近,哪怕是在北京,也会出现问题,信任感完全消失了,一点安全感都没有。

第二次接种,我肯定是不敢再打长生了。那可以不接种第二次吗?第二次换成其它厂家的可以吗?这些问题我都不知道,打算到时候去问问。孩子现在4岁了,往下接种的针数也比较少。现在发生这事,心里挺矛盾的。为了打一针疫苗,我难道要带着孩子满世界跑?在国内接种,能心安吗?还可靠吗?以后可能需要在打疫苗前,花大量时间做研究,然后找最好的医院,但这是很不正常的情况吧?

前几次疫苗出事,我们看报道是看别人的事情,想着要客观一些——运输过程不规范导致疫苗失效,和毒疫苗还是有区别的。但这次出事,你就会觉得今天还只是出一点疏漏,如果你反应不强烈,明天就会生产毒疫苗了。现在不像前几年,还会有调查记者在做深度报道,现在记者日子也都很不好过,没人替你作舆论把关了。

养个孩子真的好难,从出生以后吃、教育、医疗,布满荆棘,好像每一样事情都要家长特别操心,每一步都很危险,从来没让你觉得有些事情可以放心,好像你一旦放松了,就有可能害了自己的孩子。

2

他们也知道有进口就打进口的,

但是有些疫苗没有进口的

我是典型事儿妈。

十多年前,在各行业的丑闻爆出来之前,我就对很多事情不相信了。

我以前是律师,帮老外打知识产权的官司。我原来的律师事务所,做医药专利很有名,业内朋友就说国内医药的水平不行。我自己也投资了像做精准医疗、做抗癌的、做帕金森的、做疫苗的公司,很早就了解到这个行业确实很差很混乱,所以那时候就有几个原则——

药只买进口的,而且我们当时甚至夸张到只去认识的医生那里看病。牙膏、奶粉、包括痱子粉什么的,都去国外买。出差回来,行李箱总是塞满了东西。到孩子6岁以后,各方面发展比较好,也不需要打疫苗了,就能稍微放松一点。

我们对菜和肉更不放心,我跟我朋友在村里租了块地,雇农户种菜养鸡鸭,事情都我朋友管,我家只负责吃和给钱,持续了10年。

孩子还小的时候,有段时间我在美国,孩子在中国,我差点得焦虑症。只要孩子到了月龄,我父母就会把小孩带去打疫苗,如果我在我就会阻止,但在国外的时候就阻止不了。因为我父母也很焦虑,不打疫苗,他们会认为是他们失职了。他们也知道有进口就打进口的,但是有些疫苗没有进口的,只要医生说,这个进口跟国产是一样的,老年人就很容易被忽悠,让孩子打国产的了,回来以后就会被我训一顿,但是打也打了那也没办法,我能阻止都阻止掉了。

但2009年左右,家里人要带孩子吃糖丸这件事(注:糖丸是脊灰疫苗的一种,我国使用的是减毒活疫苗,口服,用于预防脊髓灰质炎,也即小儿麻痹症,属于国家免疫规划的第一类疫苗。2016年5月改为注射脊灰灭活疫苗),我是坚决不同意,就吵,我自己查资料研究,触目惊心,发现国内没有五联针,就疯了,到处想办法。

当时有个朋友是儿科医生,跟我孩子差不多大,我俩不谋而合。10年前做这些事情还是非常麻烦的——现在私立医院会提供进口疫苗的套餐,但当时还没有——所以我朋友动用她国外的私人关系,帮两家孩子从国外往回带疫苗,冷冻在医院里,我孩子每次要打疫苗,就从杭州去上海打。疫苗问题爆出来后,我跟我家人说,那时候虽然每次打针都要折腾去上海,但你现在看,当时有多明智。

我承认我很事儿,做这些的成本也大,是国内养孩子成本的3到5倍吧,我们也不是土豪,还是工薪家庭,中产阶级,但对比自己良心上受到的谴责和压力,这个成本是必须得出的。而且其实像牙膏、奶粉、疫苗这些,城市家庭一般完全能承受的,因为他们去报那些学而思培训班远比这个贵多了,为什么大家觉得在这上面花钱是理所当然而且疯狂去花?我觉得更多还是意识问题,如果没有疫苗的事情,没有奶粉的事情,大家还在沉睡着。

在中国养孩子相当累,包括教育,但是你选择了,你能够承受的和接受的范围之内,你认为最好的选择,我对得起自己。

好几年前雅培奶粉发了一则召回启事。我看着靠每两个月往返一次美国屯的上百罐奶粉发呆,两个孩子的口粮。其实召回的原因,在我看来根本不是什么事,我妈还舍不得那些奶粉,剩了些下来,那后面的一年我爸都被我妈要求带奶粉去单位泡当牛奶喝,被大家传为笑话。直到「三鹿」事件出来了,所有家长都来问我当年怎么运输大量奶粉到洋码头,来找我分租转运仓库。

这是一个很作很作的家长,一路很作很作的养大两个已经肉身翻墙的娃的故事,也许他们成不了栋梁,但至少还有一条退路可选。

3

他一个劲地哭,腿上已经有上百个针眼了

我儿子睿睿今年3岁了,他出生的时候有3.8千克,很健康,很活泼,但这只持续了98天。

2015年1月15日,按照规定,我老婆带睿睿去兴宁市宁中镇卫生院服食第二次糖丸(即接种脊髓灰质炎活疫苗),当时糖丸是免费的,也没有其它选择,我们当时也不知道还有五联针,后来才听说有一种进口的疫苗,会更安全。

9天后,睿睿发热、咳嗽、腹泻,我们当发烧来治了,但烧退了后,发现睿睿腿不会动。外公把他抱起来,感觉睿睿的腿软弱无力,像脱臼了。我老婆打电话给我,我当时就请假带孩子去看医生,辗转了几个医院,先后做了抽血、磁共振,脑电图、肌电图等等很多检查,但没有医生告诉我是什么原因造成的,直到半年之后,我才知道是因为疫苗。

我们那个时候以为疫苗是非常安全的,从没想过会有那么严重的后果,压根没往这方面想。但我们每次就医,医生都会问我们,你们是什么时候接种的疫苗?这是疫苗多久之后发生的事情?他们都问得好详细,其实是有种暗示的,只是我当时没有反应过来。

那段时间我很难过,非常非常痛苦,孩子在医院不断做检查,但什么也查不出来,我把那些医生骂了一顿,你都不知道我儿子是什么原因造成的,就在那里乱诊断,你要是误诊了,出现什么问题,你们是不是应该负责任?他说医学里很多东西是找不到结果的,不是什么都可以找出病因的。

为什么查不到病因?所有可能致病的因素都排除了,还是没找到原因。其实不是没找到,医生也知道,就是他们不敢明说。我后来对疫苗越来越了解,就知道了疫苗异常反应是只有医学会(注:医学会是由中国医学工作者组成的学术性、公益性、非营利性法人社团,其主要业务里包括组织医疗事故技术鉴定工作)才能做诊断、做调查的,任何个人跟医疗机构都没有权利去做诊断调查的。所以他们不会跟你说,你如果问是不是疫苗造成的,他们也只会安慰你宽心。

直到我们后来一直追问疾控中心的检查,2015年7月才收到最终诊断:脊灰疫苗服苗者相关病例,即口服脊灰疫苗引起的预防接种异常反应。

最终诊断结果受访者供图

从睿睿发病到最终确诊是口服脊灰疫苗引起的预防接种异常反应,整整经历了漫长的半年时间。

因为这事,我们两个人工作也没了。本来可以买得起房子和车子,现在所有的都拿去给孩子治病了。我老婆不得不辞职,每天带着睿睿治疗,我之前有工作,但因为带小孩子看病,经常请假,后来也辞了。现在我在家带大儿子读书,打一点零工,我老婆在北京带着睿睿针灸、推拿、理疗、热敷。

睿睿最怕针灸了,一看到医生就哭,针灸要扎腿、腰、手,甚至头也要扎。他一个劲地哭,腿上已经有上百个针眼了,旧针眼的伤口还没好,又添了新针眼。

睿睿受访者供图

我现在没有工作,上有老下有小,压力非常大,我妈现在60多岁,看我们忙活干着急,人家要建房子,她就去帮人家搬砖头,从一楼搬上去,一天能赚个80到100块钱,特别辛苦,她就想多挣些钱,帮孙子治疗。

可是到头来呢?我听医生说孩子不可能完全痊愈,只能减少后遗症。我有时候想想孩子,一晚上都睡不着,睿睿以后怎么办?还能像其他小朋友一样自由地行走奔跑跳跃吗?他以后工作该怎么办?别人会不会歧视他是残疾人?他能不能娶到老婆?

睿睿他非常好,非常的乖,非常的聪明。7月初我要离开北京回老家的时候,他不让我走,他抱着我,说爸爸陪我,爸爸不能走。昨天晚上视频他还跟我说,爸爸我想你了,你要在我身边。我哭了,我们本来不应该是这样子的。我跟他说你要好好努力配合医生,把病治好了,回来跟哥哥一起,他说好,我会努力的。

他其实是很聪明的,但就因为这个病,你没法去考虑他的未来。你要想的问题太多了。

因为小儿子的病,我们都把注意力放他那了。大儿子在老家上学,他觉得自己被我们疏忽了,平时都是老人带,性格也不太开朗。他很羡慕其他孩子有爸妈带出去玩,但我们几乎没有,他会问妈妈是不是不喜欢他。我们就努力跟他解释,因为弟弟要看病,所以没办法陪他。

我们本来是想要生个弟弟陪大儿子一起成长的,但现在不只是弟弟不能陪伴他了,父母都陪不了他了。

4

人多的时候,

会从大厅排到楼梯间甚至是路上

我是做保险的,也帮客户预约疫苗。香港很多做保险的都会帮客户预约疫苗,因为买保险的人比其他人更注重健康问题,而且在香港买保险的,是需要在香港签协议的,既然都飞到香港了,很多人都会顺便打个疫苗。

我2015年才入保险行业,第二年就开始帮人预约疫苗了。当时基本都是帮忙预约HPV疫苗,香港有九价,当时内地还没有。我是直接在诊所预约,现在很多中介又会找诊所的代理人,就又多了一层中介。这几年,HPV的价格一直在涨,之前还是三四千,现在涨到了六七千。像公立医院,本地人打HPV的地方,一针1500港币,就不受市场价波动,但公立医院的HPV对外地人不开放的。

找我预约来打HPV的,一般都是25到35岁之间的女性,来打疫苗的时候,通常都在这逛逛街,住一晚上再回去。三次来回香港,加上HPV的钱,至少得一万多,对有些人也不算小开支吧。

有时候可能会遇到打了一两针,诊所没针剂的情况,其实还比较常见。如果遇到不靠谱的中介,可能就不管你了,钱估计也退不了,有些内地人会跑去韩国日本打第三针。

现在来香港打疫苗的越来越多,做中介的也越来越多。有些诊所,我感觉就是为内地人开的,很多中介会把人都预约到那边,人多的时候,会从大厅排到楼梯间甚至是路上,那些诊所也会贵一点。有时候疫苗加上中介费,一万多的价格也有过。

以前,可能每个月有三五个人问HPV疫苗的事情,但是这两天,每天都有三五个人问我孩子打疫苗的事情。我会感觉到他们有些愤怒,他们会在朋友圈里面转标题是「孩子,翻开你疫苗本的那一刻,我吓哭了」的文章,会发红脸愤怒的表情说自己什么都做不了,只能发朋友圈,还有人感叹当时让小孩在HK出生很明智,「改变不了这个社会,就只好改变自己」。

5

如果你不产生保护作用,

那它其实将来也是会伤害的

像这次发生的疫苗问题,生产记录造假,还有疫苗效价不合格,是生产环节出的问题。之前山东案是运输和储存过程中冷链温度不稳定,是流通环节出的问题,目前这些还都不会直接造成伤害事故,但这些问题肯定还是要严肃看待,疫苗还是要有免疫效果,要不然打了没用那还打干什么?如果你不产生保护作用,那它其实将来也是会产生伤害的。

出了这事,可能很多人会去香港打疫苗,觉得一定更好。我不这么觉得,香港接种疫苗跟我们大陆是差不多的,只不过就是疫苗生产的厂家不同。香港一般都是国外厂家,但是我个人觉得,其实没有太大的区别。我不建议大家去国外接种。因为哪怕是去香港,来回奔波也要两天,人在很疲惫的情况下接种,免疫效果不一定是最好的。而且万一接种的是国外的问题疫苗,后续救济途径可能更差。

包括肺炎七价疫苗断供的时间比较长,我觉得这也是一个正常的市场行为,有需要的人可以去香港或者是其他的地方,我不觉得这种疫苗对于绝大多数孩子都是有必要的,但是对于某些呼吸系统存在一定缺陷的,或是发育不完善的,比较容易有这种肺炎球菌感染高危因素的孩子才应该接种这种疫苗。

我觉得现在这个疫苗的安全问题,国家会重视的,而且会逐步完善生产质量的控制的。但我个人觉得现在我们主要欠缺的是,让大家了解疫苗的学术研究和进展情况,像国外都有很多高校里面设立了疫苗中心,疫苗实际上是免疫学的研究领域,我们国家很缺乏这方面的免疫学的学术研究机构,专门研究疫苗。所以应该加大这方面的投入,机构也可以培养更多的技术人才。

像现在接种合格疫苗,出现一些异常和不良反应的人。比如说预防脊髓灰质炎,也就是小儿麻痹症的疫苗,2016年之前我们用的都是糖丸,这个口服疫苗是减毒活疫苗。所以效果很好,而且制作方便,很适合我们这么大国家的基础免疫。

但是它对某些个别的系统发育不完善的小孩,可能存在潜在的风险。所以很长时间我们都是用的糖丸,直到这两年才改成IPV灭活疫苗,就是五联疫苗,它的风险性就降低了,但是生产工艺比较复杂,成本比较高。而且脊髓灰质炎的疫苗,进行免疫的最后一次,还是主张用这个口服糖丸来进行加强免疫。所以我觉得我们国家,选择脊髓灰质炎的疫苗的形式,还是经过慎重考虑。

但虽然疫苗不良反应的发生率其实是极低的,但对当事人而言,他们遭遇的就是100%。

打合格疫苗出现异常不良反应的这群人,在认定救济方面会存在很多问题的。像这种认定只能在省级的医学会鉴定。而认定也有很多问题,因为疫苗出现严重不良反应都是非常罕见的情况,大家开始的时候不知道,所以相关证据保存得不是很好,特别是把它当作其他疾病治疗之后,再去认定就比较困难了,最后认定的时候会被定成偶合反应。

从目前看来其实没有特别好的解决办法,国外的做法是,如果时间上有逻辑关系,就会认定跟疫苗的不良反应有关,会按照一定的标准进行补偿和救助。那反应到底和疫苗有没有关系这就是一个学术问题了,这样就比较好。在国内的赔偿制度里,你必须先得认定不良反应和疫苗两者的关系,才可以获得赔偿。

在我看来,追究责任和救济受害者分开。生产质量有问题,国家追究责任,如果接种疫苗出现严重不良反应,不管有没有直接或间接关系,都应该有补偿和救助渠道。希望以后能够有一定的第三方保险,或者是相应的基金会,然后有国家层面的团队提供学术咨询,国家也能提供康复基金。这些问题的完善能够一定程度缓解公众的恐慌和担忧。

疫苗还是应该接种的,而且从目前来看。公布的数字是百分之九十九点六的疫苗都是合格的。所以,大家还是应该接种疫苗,因为如果都不接种疫苗的话会影响传染病的防控,后果会更严重。