这个群体的遭遇，证明一个国家的疫苗制度，应是一个系统工程，而非仅仅保证安全生产、合格有效，就万事大吉。

文✎左异

编辑✎何吾

图▢视觉中国

疫苗安全问题，因长春长生生物科技有限责任公司（下称“长春长生”）而再度尖锐。

国务院总理批示——“突破人的道德底线”，正在国外访问的习近平主席则指出——此事“性质恶劣”“令人触目惊心”，要求“以猛药去疴、刮骨疗毒的决心，完善我国疫苗管理体制，坚决守住安全底线”。

合格而有效的疫苗固然尤为必要。但当梳理中国疫苗事件时，不难发现，隐藏在问题疫苗事件背后，还有另一面——一个被视为“恶魔之选”的群体：注射合格疫苗后，发生异常反应，却无法获得认定、救济和帮扶。

▵疑似因接种问题疫苗所致患“病毒性脑炎后遗症”女孩的《儿童免疫接种证》上，关于被接种儿童的接种部位、疫苗批号、生产企业、接种单位、医生签字，全为空白

据《疫苗流通和预防接种管理条例》，疫苗接种异常反应，为合格疫苗在实施规范接种过程中，或者实施规范接种后，造成受种者机体组织器官、功能损害，相关各方均无过错的药品不良反应。

中国疾病预防控制中心的最新数据显示，中国每万剂疫苗接种的异常反应发生率为0.24。看似微小的机率，在庞大的人口基数上，却人数众多。

目前，针对疫苗接种异常反应的补偿及救济，中国尚无统一严格的执行标准，仅由省、自治区、直辖市人民政府制定。

而在美国及日本，政府在设立专项基金的同时，会要求企业建立类似的“保险”制度，从而可迅速对接到疫苗接种异常反应个案，进行帮扶。

在此次疫苗风波中，火星试验室找到了27岁的刘海娇，她讲述了6年来，作为一名疫苗接种异常反应者，所经历的“灰色青春”。

刘海娇的遭遇，始于大学时期接种的一次双价肾综合征出血热疫苗。值得一提的是，该疫苗品牌“汉普威”的生产厂家，是和长春长生渊源颇深的长春生物制品研究所有限公司（下称“长春生物”）。

▵长春生物制品研究所有限公司生产的双价肾综合征出血热疫苗

以下是她的自述——

那天之后，一切都不一样了

从接种相关疫苗到现在，6年过去了。那一年，我21岁。

2012年4月10日上午，辅导员通知我和同学们去辽宁中医药大学附属第一医院的预防接种门诊，注射双价肾综合征出血热疫苗。这是一种预防肾综合征出血热的疫苗，主要对象是出血热疫区的居民及进入该区的人员。

当时我就读于辽宁中医药大学中西医临床专业，会用小鼠做实验，所以学校也要求我们注射，万一被小鼠咬伤，也会有一定的感染机率。

打过疫苗当天下午，我就全身发烫，第二天一早，出现肉眼可视的血尿。很快就去我们学校的附属医院住院，诊断结果是：急性肾小球肾炎和上呼吸道感染。

19天后，医院认为我符合“出院标准”，我便出了院，回到学校继续上课。但血尿情况丝毫没有缓解，我十分害怕，所以又在6月去了中国医科大学附属盛京医院，在那里，我被确诊为IgA肾病三级。

简直是晴天霹雳。

简单说，这是一种长期的慢性肾病，极难治愈，三级，已是中等程度。确诊后，我只住院11天。医生告诉我，只能通过药物缓解，由此引发的贫血及高血压等症状几乎不可避免，若治疗或生活作息不规律，还会有三分之一的概率发展到尿毒症。

IgA肾病三级，若要保持规律治疗的话，每月须花费人民币4000元到5000元。我父母都是农民，根本负担不起。所以直到2013年，我基本都只是吃点常规药。妈妈很担心我，让在天津当兵又退伍工作的哥哥辞职回家，专门照顾我。

但到2014年春节时，肉眼血尿反复发作，我自己已经快撑不住了。别人在大学里都可以用心读书，可以谈恋爱，我的全部生活却只是看病。我哭，我特别不甘心。

我跟我爸说，想去北京看病。

2014年3月，爸爸陪着我，先去北京协和医院，但号都挂不上，又换到北京中医药大学东直门医院。当时医生问我，选择中医治疗话，为何不在辽宁本地的中医药医院看病。我说，当地医院都说看不好，医生直接告诉我，IgA肾病三级“在哪里看都是差不多的”。

最后，抱着一丝希望，经我们大学一位老师推荐，我去了中国中医科学院西苑医院。医生没说什么话，就直接开了药。先开了一个月疗程的颗粒剂，再配上一堆中成药。

这副药方服用半年后，病情有所好转，我也开始接受病可能治不好的现实，但经济上还是吃不消，最后终于放弃了在西苑医院的定期检查和拿药。

只用3万5千块钱就结束一切吗？

出现不正常反应的第一时间，我就想到了可能是疫苗的问题。

我通过学校了解到，这一批次的汉普威疫苗，是皇姑区疾病预防控制中心（下称“皇姑区疾控中心”）从长春生物采购来的。

后来，学生处处长告诉我，我们那一批去接种疫苗的同学中，有四五人出现了异常症状，但都很快缓解，像我这样严重到肉眼可视血尿的程度，只能去试着起诉皇姑区疾控中心，看能不能找到解决办法。

2012年10月，皇姑区疾控中心“预防接种异常反应调查诊断组”出具了一份诊断书，认定我的IgA肾病三级与疫苗接种“无直接关系”。2013年，我去皇姑区区人民法院起诉了皇姑区疾控中心。

▵皇姑区疾控中心“预防接种异常反应调查诊断组”出具的诊断书（受访者供图）

法院委托了沈阳市医学会，对我的病情进行疫苗接种异常反应鉴定。等了快一年，沈阳市医学会给出了一则答复，竟然是：因当地未出台“鉴定收费标准”，所以无法进行鉴定。

没有任何鉴定结果，2014年11月，我败诉了。我想不通。我自己是学医的，此前我的身体健康状况一直很好，在没有任何诱因的情况下，不可能在一个月内就得上了中度肾病。注射了汉普威疫苗，是唯一发生的变化。

我决定继续起诉，这次的起诉对象，是给我注射疫苗的辽宁中医药大学附属第一医院。

我还到处打电话。怎么可能因为没有“鉴定收费标准”就不给我进行鉴定？而这个鉴定对我至关重要，没有它，我的起诉也不可能胜诉。

打过成千上万个电话后，2015年9月，沈阳市医学会终于答复，鉴定收费标准已确定，可进行疫苗接种异常反应鉴定。鉴定结果：我的IgA肾病三级病例确实“属于预防接种异常反应”，但“损害程度为四级”。

▵沈阳医学会预防接种异常反应鉴定书（受访者供图）

按照国家法规，疫苗接种异常反应的损害程度，依照的是原国家卫生部发布的《医疗事故分级标准（试行）》（2002年9月1日起施行）。按此标准，四级损害程度表示的是“组织、器官轻度损伤，行修补术后无功能障碍”，显然不适用于需终生治疗的IgA肾病三级。

我无法认可这份鉴定，又委托法院继续向辽宁省医学会申请疫苗接种异常反应鉴定，后者很快出具了鉴定结果——与沈阳市医学会的鉴定结论相同。

▵辽宁省医学会预防接种异常反应鉴定书（受访者供图）

两份鉴定结果出来后，法院很快联系我说，我应该撤诉了，因为既然是我个人的异常反应，法院就没有依据去审判辽宁中医药大学附属第一医院该承担何种责任。我唯一可做的，是去皇姑区卫生局，领取相关补偿。

但我不愿意撤诉，法院最终不予受理，驳回起诉。

那个补偿，又是怎么回事呢？

我查到，按照2014年国家卫生和计划生育委员会（下称“卫计委”）等八部委文件《关于进一步做好预防接种异常反应处置工作的指导意见》（下称《意见》），各地的补偿标准都是自行制定的。皇姑区卫生局的补偿标准是怎样的呢？2017年1月，我被通知，可以去申请领取“一次性补偿”。补偿金额：3.5万元；而且，如果60天之内未申请领取，则视作自动放弃。

3.5万元，只相当于我半年的医药费，而且如果申请领取，就意味着这件事算“彻底解决”了。我不能接受这个结果。我终身的健康，几年艰辛的维权，最后就被几万块钱打发了？这种解决办法，既看不到卫生部门和生产厂家对待疫苗异常反应问题的诚意，也看不到对我生命和健康的尊重。

《意见》的核心，是对疫苗接种异常反应的人，进行前期补偿和后期保障，加强医疗、就业、康复、教育、等处置工作。还明确了“参加职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗的受种者，无论是疑似还是确诊预防接种异常反应相关疾病（不包括原发病），发生的医疗费用要按照规定及时予以报销。”

而我在基本没有规律治疗的情况下，医药费用的欠债就接近20万。只用3万5千块钱就结束一切吗？我无法接受。

从病人，到访民

从这以后，我就从病人，变成了访民。

省卫生厅、区卫生局、市卫生局，我跑了不知多少次，我的诉求只有一条：我反对仅3.5万元的一次性补偿方案。

区里的回复是：同情我的遭遇，但作为“上行下效”部门，没有办法进一步解决问题；市里表示：涉及到疫苗接种异常反应的纠纷，“没有一起能在市级层面上得到解决”；省里更直接：那你还继续打官司去吧。

可我还能告谁呢？真的走投无路了。我选择了上访。《意见》的每一条，我都反反复复看过，“规范信访工作，畅通信访渠道，倾听群众意见、建议和诉求”也是写得明明白白的。

真正走上这条路，我才发现，虽然我也是20多岁的人，我对这个社会的理解，还远远不够。

首先，我的户籍所在地是辽宁省锦州市，我上学和接种疫苗，是在沈阳市。这样一来，在上访过程中，就经常发生“踢皮球”。沈阳的相关部门，会说我的事属于户籍所在地相关部门负责，锦州市相关部门则说，我户籍虽在当地，但事件没有发生在户籍地，不应由他们负责。

所以，“谁也管不了”，谁也不管。

如此情况下，2017年2月，我哥到北京的卫计委上访。“盯防”我的锦州市黑山县芳山镇派出所很快就将他强行带回来，还在派出所里关了一宿。

7月，镇派出所又找到了我工作的沈阳奉天中医院，向医院施压，将我辞退。所以，我又成了一名失业人员。

11月，我和哥哥在沈阳租住的屋子，被当地辖区派出所换掉门锁，不让我们续租。

今年全国两会前，得知我在北京后，芳山镇派出所又强行将我带回到黑山县，关进了县里的北山宾馆。

我说我什么都没有做，也没有任何过激的上访行为，你们不能把我“软禁”在宾馆，我要回家。然后他们就跟着我回家，8人一组轮班，白天就坐在我家里守着，晚上就去停在我家屋外的车里守着。每天如此，持续了二十多天。

这次疫苗事件的前几天，省信访局来通知说，我的问题已经走到“督查”程序，将有负责领导和我对接。但我不敢相信他们，我说希望能在北京见面。

没想到的是，7月19日，我准备来北京时，在沈阳火车站被识别出为重点上访人员，不让我上车。最后，我是先打了车到沈阳以外，又坐客车来的北京。

我已经在北京等了两天，省信访局并没有人来和我对接，甚至，也没再主动和我联系。

直到7月24日，芳山镇派出再联系我表示，督查领导会在黑山县视察期间“顺便商讨我的问题”，催促我在月末前回家。

这个“恶魔之选”的群体

很多人问我，有没有想过，通过此次疫苗事件，关于我的补偿问题，可能会有一个转机。

但我个人不是太抱希望。

因为疫苗接种异常反应，我结识了不少同样命运的人。之前我以为疫苗接种异常反应只会发生在成年人身上，后来才知道，儿童才是主要人群。他们的境遇，越发让人寒心。这个“恶魔之选”的群体，本来就非常不幸地成为那个极小概率中的一个数字，但在其后的认定、维权和补偿道路上，又没有完善的机制保障。

比如，一个浙江湖州市的小男孩儿，叫任泽皓，在满月时接种了成都生物制品研究所有限责任公司的卡介苗疫苗后，发生了异常反应，也在复旦大学附属儿童医院诊断为“卡介苗有害效应”，现在正在海军总医院治疗，情况十分危险，但当地疾控中心却认为：“卡介苗有害效应”的诊断是无效的。

▵任泽皓被诊断为“卡介苗有害效应”

这样的例子，比比皆是。我还算幸运的，争取多年后，我终于得到了鉴定结论，许多人甚至连这基本的承认，都无法获得。我希望通过这次被国家领导人相继亲自批示的疫苗事件，也能唤起大家对疫苗接种异常反应群体的关注。疫苗制度，是一个系统工程，生产出合格有效的疫苗是最基础的，在其后，运输、冷藏、销售、使用、保障，是一系列制度建设。我们这个群体，可以说是这个制度环节中，最薄弱的一环。

以美国为例，1986年，美国制定了《国家儿童疫苗接种伤害法案》，为因为接种正规疫苗而致伤的人们确立了获得救济的法律依据。1988年，美国国会通过并实施了“国家疫苗伤害赔偿计划”，简称VCIP，这是一个为解决疫苗伤害索赔而制定的无过错赔偿责任体系，批准在国库内建立一个“疫苗伤害赔偿信托基金”，专门作为疫苗伤害患者的赔偿，包括医药费、律师费、收入损失、病痛偿付金，直至丧葬费。一切也都有专门的法律程序，以保障能够获得赔付。

而我们，则只能靠自己的经验和幻想，走上一条不知通向哪里的道路。我既走过法律程序，又年纪轻轻就成了“资深上访户”，居然也算在这个领域有点经验的人了。之前，很多同病相怜的人帮助过我；现在，我也在尽力去帮助那些家长们。比如怎么躲警察啦，怎么找记者啦，通过怎样的渠道向相关部门反映问题啦。

但不管怎样，总会难免抑郁，尤其看不见希望的时候。我们这群人只能抱团取暖吧，每个人的经历里都是血泪。

因为疫苗“恶魔”选择了我，我对父母也特别愧疚。为给我治病，爸爸62岁了还得去给别人打农药，一亩地只赚5块钱。早上四五点就开始工作，到晚上十一二点才能结束。妈妈患有小腿静脉曲张、高血压，从不舍得看病，农闲时还出做住家保姆，就为了赚点钱给我看病。

所以我恨。恨在疫苗问题上，这“支离破碎”的制度。

（所述内容涉及到机构调整，为行文通畅，采用卫计委、卫生厅、卫生局等历史称谓）

（实习生汪畅对本文亦有贡献）

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