一个两次患癌、处在生命末期的35岁女人「柱子哥」，与她不懈的战斗。

文｜谢梦遥

图｜（特殊标注除外）尹夕远

柱子哥

4月一个普通周四下午，上海陆家嘴摩天楼群中的一个会议室，阿娇（这是她的一个网名）快步走进来。她有阵子没回到她执业的这个律所了，穿上职业装的感觉真好。她先加入了一场电话会议。接下来，她给她的搭档——一个年轻、穿着褶皱设计衬衫的男律师——过一遍PPT，以便他能够在次日的公开演讲中介绍新开辟的印尼出海业务。

但这样的工作日，她只享有一半。前半程时间，她去了医院。她是一名癌症晚期病人。在那个身份里，她的名字叫柱子哥。

柱子哥首次出现在公众视野是2018年。在一次例行体检后的复诊中，28岁的她确诊了淋巴瘤晚期合并红斑狼疮。进入化疗阶段后，她写了一篇名为《魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》，这个戏谑的标题之下，是她对自己经历详细的复盘与应对方法的规划、思考。文章爆火，获得了千万级的点击量。

那时，她是个特别热爱工作的投资经理，开会时聚精会神，不偷玩手机。她拼尽全力才来到这个相对幸福的节点。她自认为是「小镇做题家」，父母均是下岗国企职工，考入上海外国语大学翻译专业，才是人生第一次走出家乡吉林白城。她是那种对人生极有规划又格外努力的人，睡觉都要戴着耳机听BBC，以至于室友会听到她新闻英式口音的梦话。预感到翻译未来被机器替代的可能性，她跨校辅修法律，在本科期间即通过了司法考试。读完复旦大学法律研究生，她跨行进入私募基金公司——那是一个她更感兴趣的世界——从头学习财务、金融。「本质上就是做题，跟当年高考题是一样的。」这是她对人生不断转轨、扩容的理解，「沉没成本不是成本，那只是过去的经历。」

但厄运密码也许早埋在她体内。她的父亲以及多位伯伯都是癌症走掉的。而她的母亲，早在2007年就罹患乳腺癌。

癌症追上她的那天，她录了个30秒的视频传送给朋友们，用这种方式而非文字告知，很少见。好朋友晓雨记得，视频里她很正常，甚至可以说很平静，没有哭过的痕迹。后来她们的见面也是一样，阿娇总是用平淡的语气谈论她那些难以忍受的体验，不忘用几句俏皮话点缀。

阿娇变成抗癌博主「柱子哥」。在网络上，她持续地分享她的就诊过程、生命感悟，在癌症患者群体影响力逐渐扩大，还在2020年出版了一本书，名叫《向阳而生：柱子哥的抗癌指南》。

她的文字是精准且有美感的，比如她描述浑身酸痛的感觉，「我开始想自己到底是醉虾、醉蟹还是什么别的被浸到酒里的海鲜」。自主的写作训练开始于初中，她的周记得到了语文老师的表扬，那是她人生中第一次得到正反馈，她变得热衷于写诗，「无穷尽地写，别人写一篇我写半本」。她也感到，之所以如此，缘于爱的匮乏。尽管是独生女，但「我父母肯定是不太爱我」，她说，「不是说他们本性坏或者怎么样，很多人是不太具备爱的能力的」。

她的抗癌文学之所以被广泛传播，也因其实操性。她习惯用思维导图的方式拆解决策过程，从治疗方案到遗嘱公证，事无巨细。这是职业训练内化而来的行事模式，即便出去旅游，她也会做Excel表格或者PPT，每天行程细微规划。而往更早追溯，「我就是一个小镇做题家，我擅长提炼和总结」，生活于她，就是解一个又一个方程。

当然，她的文字与本就不多的同类文章相比，还有一个显著特点，过分的坦诚。她从不讳言屎尿汗痰血，这些疾病带来的肮脏附属品。她厌倦常见的癌症叙事，好像只有三个节点是值得记录的，患病、治愈、死亡。这之间的过程，以及更切实的感受，被忽视了。她想填充这些空白。

一波波的痛苦向她袭来。首当其冲的，是她留了超过9年的及腰长发。头发是她人生转向的隐喻。大学以前，她「都是很丑的短发」，上了大学后有了喜欢的男生，丑小鸭有改变的欲望。当她留起了海藻一样的长发，她真的变成了那只天鹅。化疗前，她把长发绑起，一刀剪掉，放进木盒子，摆入床头柜。她一度悲伤到难以下咽。

癌症带来具体的疼痛，作用在不同器官上有各种形式，绞痛、刺痛、胀痛、撕裂痛、烧灼痛……白细胞太低时，要打升白针，痛感就像是「后腰脊柱上春笋长出来」。有一次做T细胞采集，要用机器从动脉里泵血，她「感觉自己血管爆了」。结束后，整条胳膊是青紫的，她走在医院就晕过去了。肾积水发生，「好像肾上挂了两块砖」。但她也明白，无论她怎么寻找恰当的词语、修辞去表达，他人无法真正理解这些痛感。

如果疼痛是癌症不可分割的一部分，另一些磨难则在她意料之外。劳动合同到期后，她所在的国企没有与她续签。她是个优秀员工，她想，除了癌症本身，更主要是知名癌症病人的身份导致了这个结果。折磨她的不是失业，而是被边缘化与隐形的病耻感。

化疗，复发，再次化疗。大量卵子被杀死，她的卵巢进入早衰期。她总是感到潮热与低烧。在32岁那年，她绝经了。其实这在女性肿瘤病人身上很常见，只是极少有人像她一样公开讲出来。更年期综合征的十几个症状在她身上体现。钙质流失，肩膀前缩，她的身姿不再如以前挺拔，「快蜷缩成老太太了」。

癌症剥夺了很多东西，「柱子哥」这个身份又赋予她很多东西。确诊之后的2年多，她零零碎碎写了100万字。她随时可以写，坐车或者走路时，用一根手指头打出来一篇长微博。私人意义上，这是她对抗死亡焦虑的方式。「写作对我来说就是一个漂流瓶，你知道吗？你自己写下小纸条，你也不知道谁能看到，会飘向何处。但是你写下来，就好像跟别人分享了一样。」她说。她得到了某种安慰。

公共意义上，「柱子哥」是一座灯塔。除了实用攻略、科普，她也谈论更宏大的东西，比如安宁疗护、临终关怀，比如癌症病人的社会化需求。她接受了很多主流媒体采访。「柱子哥」是一个树洞。无数私信向她涌来，与她探讨具体的医疗方案——她尽可能回复——或者与病无关，仅仅分享痛苦与困惑。还有很多人，承认在她的文字中得到鼓励和继续生活下去的力量。按她自己的描述，柱子哥「简直是个移动充电桩」。

但自2021年下半年起，「柱子哥」消失了。

Leon

经过两年多治疗，淋巴瘤暂时控制在稳定状态。死亡焦虑从未消失，但变得像慢性炎症。她想重新回归社会。「柱子哥」这个身份让她失去了上一份工作。她要吸取教训。没有正式的告别，把公号停更了。

褪去「柱子哥」的标签，就像脱下超人的紧身战服。悲伤、恐惧、焦虑、迷茫、无能为力，从躺卧病榻的过往时点上，慢慢溢出来。这些情绪需要用漫长的时间代谢、消化。为什么反而是此刻？她回想，因为「柱子哥」无暇处理这些情绪，「柱子哥」需要冷静，需要理性。「柱子哥」预判自己时日无多，「很英雄主义地想把自己最后的价值燃烧出去，把这点光和热通过自媒体把它最大化。」现在，她似乎有了更长的时间，她变回一个普通人，「超能力」失去了。

她创业，然后失败了。她意识到能力短板，不擅带兵打仗，当个二号位是最合适的。她又不能回到金融投资领域，圈子太小，癌症病人「柱子哥」的马脚会露出来。再一次转行，她去了一家出海金融公司，以外包身份，没有正式入职，所以跳过了体检。

只有老板知道她的底细。有一次，他讲起好友母亲过世，不知如何应对。她斟酌一番，对他说：「你知道柱子哥吗？你可以去看一看她写的书，关于怎么面对亲人的离去，怎么用行动去表达。」老板很快读完书，连夜赶去陪好友守灵。然后，他反应过来事情是怎么回事。她没有遭到区别对待。

2022年底，父亲去世了。他2016年患直肠癌时，预期生存期只有3个月，延长到7年，这是一个医学概率上的奇迹。父亲在从死神那里赢得的时光里，遇到自己喜欢的人，找到新的爱好，迷上跳广场舞。但她从不认为父亲胜利了，临终几年他过得极其煎熬。而最后情况急转直下，部分缘于她的一个判断失误。她陷入巨大愧疚，至今无法原谅自己。她愿意在访谈中进入任何话题，唯一请求避开父亲。

这种痛苦超过了她既往个人所有的痛苦，促成了她的一个决定。2023年2月，一个叫「Leon」的女人出现在印尼雅加达。这是阿娇的新身份。她主动向公司请求，独立探索印尼市场的业务，就像一匹孤狼来到一片荒原。一个陌生的国家，一个全新的社交圈。她需要的只是「换一个新的生活环境去重新原谅自己一遍」。

她的淋巴瘤分型无法治愈，将跟随她终生。但她感到，悬在头顶的利剑至少在10厘米开外。每3个月做一次复查，所有指标都很稳定。

她认真学习印尼语，这是她有生以来学的第五种语言——做跨国业务初期，她远程管理墨西哥事务，学了一阵西班牙语。「你去做一个国家的业务，你去学习它基本的语言，是赢得尊重很重要的方式。」她从未考虑余生期限，从未想过学一门新语言是多么难的事。进步很快，她能用印尼语对付日常，也用其写诗。

东南亚炎热潮湿，独居的她常常行动缓慢，精神涣散，与国内的紧绷状态完全不同。Leon在即刻上发独到的商业观察，初来的创业者很乐意找她咨询。Leon用Instagram发美照与美食。印尼被很多人认为是美食荒漠，但她有发现美的眼睛（或者嘴），挖掘出很多好吃的餐馆。在当地的出海华人圈子，Leon变得小有名气，她是个抹着口红、戴墨镜的时尚女人。「正常的人际交往，你会觉得我是一个非常健谈的人。」她说。很多时刻，她感到她在过着全然开心和满足的生活。

2023年末，Leon独自去槟城跨年。住在民宿里，认识了几位可爱的女生，她们坐在天井喝酒。2023年的最后一天，她骑了一下午自行车，从稻田一直骑到海边，看了日落。入夜后，女生们相约去看烟花，与人群一起倒数，相互拥抱，对每个遇到的人说「happy new year」。烟花绽放只有几分钟，那一瞬间她被感动填满了，生命好像进行了一次重启。

又多活了一年。她有一种胜利感。那种感觉不是苦大仇深，而是平平常常的，就像这一天发生的所有事。面前是一道沟壑，她轻轻就跃过去了。

通常来说，Leon是个男性名字。她之所以选择这个名字，是因为《这个杀手不太冷》是她最喜欢的电影，里面的主角叫Leon。她感到她的工作和杀手的行动模式相似，都是单枪匹马在外执行一个任务。Leon短发、独居、讲印尼语、喝正山小种红茶、去居酒屋。如果出于某些原因，杀手组织只能根据「柱子哥」过往在网上留下的痕迹来识别她，她将永远逍遥余生。

但癌症是一个更厉害的杀手，在2024年8月再次追上了她。一种新的更凶狠的癌症。

柱子哥在印尼。图源微博@一只狗腿子柱子哥

病房

我与阿娇的第一次见面，是4月初在上海市郊一家私立医院的门口。她刚在斯里兰卡玩了8天，坐了一夜飞机回家，收拾了一下，就赶过来接受化疗。她看起来很疲惫，请求我帮她把行李搬下出租车。患病7年，她的植物神经紊乱，必须吃安眠药才能入眠。飞机上她没有随身带药，几乎未眠。

去年8月确诊晚期胃癌以来，她已历经十几次化疗。一切流程驾轻就熟。她带着我在迷宫一样的走廊快步走着。办入院、缴费、把自购的药寄存冷柜、见医生。她笑嘻嘻地对医生说：「我上次在您这边寄存了我的零食。在第一个柜子，左上角，嘿嘿。」一袋膨化食品。她一边往病房走，一边接电话回复外卖员，「你放保安亭就好了」。来程路上就点好了。她身体实在虚弱，请我去取，三杯奶茶，「你我一杯，医生一杯」。

现在，她的生活以两星期为一周期。一半在病房里化疗，另一半，她可以自由活动。她工作、旅行。刚过去的3月，化疗两次，旅行3次，看完了4本书、8部电影，接受了3个深度采访，录了3个播客。她对播客的话题很感兴趣，她喜欢的播客有《无人知晓》，称主播孟岩是她的理想型男士。

「两周对我来说是一个非常长的时间，我没有办法规划两周以后的事情。」她说。在病房里进行访谈，是她的提议，安静、无人打扰。

她向我介绍她「儿子」小卡（也向「儿子」介绍我），那是一只卡皮巴拉的公仔。去了印尼后，她爱上了卡皮巴拉，经常周末去动物园看这种情绪稳定的动物。虽然生病回国后她买了很多卡皮巴拉公仔，但晓雨送的戴墨镜、穿绿色沙滩衣的这只，是她的最爱，它很印尼风。「我儿子特别惨。」她向我详细讲述旅行拍照时，小卡被风吹落高台、瀑布与海里的三次经历，仿佛在描述真实的事故，其中一次导致它墨镜摔裂。「有无数场景可能会失去它。」她说。

她有一种迅速与人熟络起来的能力。护士来给她换药，她问道，你眼影是哪个牌子的？「我有好几个，我不知道我用的哪一个了。」护士说。这是赤霞橘光色，她说。接下来，她们围着眼影的晕染聊了一会儿。我问她旅行期间会否每天化妆，「当然」，她说。

在我们见面的化疗病房里，换上病号服的她，像个病人——瘦削、苍白，又不像病人，仿佛此处只是她长途旅行中，接续斯里兰卡的休息站。她告诉我，她正在写小说，想参加豆瓣的长篇拉力赛，但不肯透露具体是什么。

聊天中她说道，她对一般的痛疼无感。有时她洗完澡发现，腿上多了几块青紫，应该是磕到了，之前却浑然不觉。她将其归因于小时候总被家暴，母亲宣泄情绪会无来由打她，因此变得皮实。后来她越学越好，愈发争气，就不挨打了。「知识改变命运。」她说。又一个典型的地狱笑话。

她招呼我和她一起吃薯片，撕开包装，用筷子夹。「不会脏手，而且两个人可以同时吃」。她从她的包里又掏出另一双筷子给我。她的包就像机器猫的口袋。后来的几天里，我看到她掏出冰贴、去衣服油渍的清洁剂、驱蚊水。

等一等，她在吃薯片？确诊胃癌的前半年，她遵循严格的无渣少渣饮食，顿顿面条、饺子，喝营养液。最近，她想明白了，无论怎么节制，不可避免，她最终会在肠梗阻的极大痛苦中死去。生活质量和生存时间是同等重要的，她决定稍微放开，炸鸡、生鱼片、潮汕牛肉火锅，都来吧。医生不倡导，亦不反对。她尽量每天走路一万步，让肠道蠕动消化食物。她的体重有所提升。

她喜欢使用一个词，「咧咧」。她讲一口标准普通话，唯一这句暴露她是东北人的用语，也是用普通话腔调说出来的。「咧咧」意为说话絮叨或者胡扯。她把她网上发文通称为「咧咧」。采访和录播客，是「咧咧」。对于她目前大力宣教的公共议题「安宁疗护」——她发布了十几期「肿瘤末期生命关怀实务」视频——她也自认为「没做多少事情，我只是个咧咧的人」。

谈话中，她似乎没有透露出悲哀与恐惧。我没有听过她叹气。无论问她多少关于疾病的黑暗问题，或者探究她的心理状态，得到的都是理性、冷静、直接的回答。她鼓励我提问，不要自我设限。「没有什么能冒犯到我，我承受力的阈值比普通人想象的高很多的。」

她习惯用轻松的语态描述一些沉重的东西。她说如果CT片上的每个病灶就像一盏亮起的小灯，那么她就是一棵浑身挂满彩灯的圣诞树。她问我，写她的稿子是否有一种画遗像的感觉，我赶忙摆手，她笑起来：「这比喻好贴切。天，我简直是个天才！」

但她身上也带有一种冷冷的气质。第一天我们在病房聊了10个小时，她请我帮她把外卖垃圾带走。走出病房，给我指出垃圾房的方向的那一秒，几乎同时，她扭头就回房了。没有道别，她知道接下来几天我们会再见。与我微信交流，她从不发表情符号，惯用句号结尾，像没有语气。这个观感后来在好友Echo和她闲聊时再次印证，对，从认识第一天她就如此，从未改变。

有时，访谈时会有一种轻微的对抗性，她试图探索对方，用「为什么」开启一个句子。「为什么你会这么想？」「你为什么不能直视我的双眼跟我聊天？」「为什么」有时会叠起来，听到你的解释，她不加阐述，不加回应，只重复「为什么」三个字。「我这个人主体性很强，跟我交流很容易被我碾到。」她承认。这部分是她的工作性质塑造的，「我要探究不同的国家不同的行业完全陌生的东西，需要你是有侵略性的人」。

本质而言，她对提问的预设，保有一种警觉。她不愿疾病成为她唯一的叙事主题，「它只是我非常丰富的经历的一个片段」。她认为把她的人生归纳为「小人物走出困境的英雄主义」，是一种陈词滥调。我请她提供一个身为律师而发生的故事，她淡淡地说：「给每个标签找典型故事，这是一种写作技巧，但同时会收窄你对这个人更广泛的观察。」

那就摘掉所有标签，回到更早以前，不是柱子哥，不是Leon，不是律师，阿娇只是阿娇的时刻。

图源微博@一只狗腿子柱子哥

来路

晓雨第一次注意到那个留着大波浪的女生，是在公共浴室。她太特别了，穿着一件带红花的黑色长裙，身材高挑。「天哪，这个女生是谁？怎么这么美？」晓雨想。那是2013年的复旦大学，晓雨是新入学的法学研究生。她很快发现，那个女生不仅是她的同班同学，还住在隔壁宿舍。

晓雨和阿娇慢慢熟悉起来，再加上阿娇的室友Echo，她们形成了一个紧密的三人组。「她应该算是当时我们那一届的女神，外形非常的出挑」。晓雨说。冬天大家都穿着臃肿的羽绒服，「灰头土脸的，也没什么美的概念」，只有她披着薄薄的呢子大衣，长裙配高跟鞋，款款走来，姿态优雅，仿佛是要奔赴一场宴会。她的表现也极为优异。课堂讨论，她总是积极发言，能说到点子上。她英语好，学校召开法律论坛，她陪在法学院院长旁边，给外国教授做翻译。她是同级生里，最早一批得到外资所实习机会的。

她是恋爱至上的人。研究生还没毕业，阿娇就和男友老唐结了婚。夫妻的年龄、外在有不小差距，Echo想，是老唐身上的踏实、安全感，吸引了她。她对他有种莫名的崇拜。

十几年来，三人组友谊维系着，变得更像家人，基本每天都在微信群说话。隔一阵，她们一起去做美甲、美发，会相约穿同一种颜色的衣服。晓雨回忆，她和Echo有时懒得出门，因为阿娇的坚决推动，「才导致我们三个可以经常见面」。总有人迟到，于是阿娇发起一个称号，「晃点怪物流动红旗」，归属到最新迟到者名下。每次出游，她们都信誓旦旦要给彼此拍出人生照片。

一个体面的人。这是朋友们对她的感受。在她生病后，有一次三人在Echo家聚会，到了较晚时，Echo有意让大家留宿，但阿娇坚持要离开。她说她夜里会呕吐，并且有排气问题。「她担心夜里状态不好，需要我们照顾的话，觉得我们辛苦。」Echo说。

网上的「柱子哥」与现实里的阿娇像是不同时空相隔的分身。直到最近几年，通过「柱子哥」的文字与接受的采访，朋友们才知道阿娇家里一些情况。「她觉得自己无所不能，能处理好所有的事情，所以绝不给别人添麻烦，绝不给任何人可怜她、同情她的机会。」晓雨说。她们很少当面聊这些。

阿娇写过「柱子哥」的成长之路。小时候，她家里经济条件就比较困难，下岗后，母亲做过服装销售、清洁工，父亲养兔子、蹬三轮车、劁猪、打零工。在她17岁那年，母亲得了乳腺癌后，生活更是捉襟见肘。疾病带来恐惧与怨愤，母亲当时习惯对家人说「你们害我生病」「你们都觉得我拖累了你们，想让我死」这类话，家庭关系因此改变了。女儿是带着内疚、道德亏欠长大的。「长大后你会不会不管我，生病了给不给我治疗？」这句话，母亲也对她讲过很多遍。

「我妈妈也是个可怜人。」阿娇说。

在她工作的第一年，她感到终于「把自己拔出了贫穷出身的泥淖」之际，父亲确诊直肠癌晚期。她把父亲接到上海治了半年，等他回老家后，她又持续在线上平台把医疗报告发给各种专科大夫，帮他调整治疗方案，再联系老家医院。刚毕业收入不高，压力极大，她在博文中回忆，「刷信用卡套现硬顶了两年，晚上回家边走路边流泪」。

然后，她自己病了。她知道父母自顾不暇，没有索求帮助。化疗期间，与父母甚至没有见面。

朋友们看着她从「女神」变成「战神」。「这个说起来非常残酷，为什么人一定要经历痛苦才能有这种突破式的成长和爆发？」Echo说。

死神带走了一个又一个亲人。母亲活到了最后。「我妈妈是孤儿，没有家族可言。是这个世界上唯一和我妈妈有血缘关系的人。」对我说出这句话时，阿娇的语气也是波澜不惊的。

今年2月底，她带着公婆还有好友Echo的妈妈在泰国旅游。这是个奇怪的组合，但其实，这已经是她患胃癌后第四次带老人出去玩。她不止考虑自己，她要在「有限的时间，给老人带来更多的体验」。就在那期间，乳腺癌康复十几年的母亲又复发了。遇到问题，解决问题，多线程作业开始了，她远程安排母亲去长春治疗，回国后打完化疗，出院即飞过去陪母亲手术。

母亲只知道女儿的第一次癌症，自始至终不知道她的胃癌。为了不让光头露馅儿，相处的一个星期里，她全程戴着一顶水貂毛的帽子。有暖气的东北室内温度将近30℃，头皮全是汗，她感到快要热昏过去了。母亲每天抱怨她有多难受，女儿听着，既心疼，又委屈，「我比你难得多，一个人住院我累得要命」。

为什么瞒着母亲？「告诉她，会给我增加很多情绪负担。」她平静地说，「她会崩溃，她会产生新的担忧，她会不好好治疗，她会担心自己的养老，她会觉得我不治了给你看病。」但这样做，她也把自己放置进一个道德的困境。母亲现在会怎么想她？一个自私的、只顾着在大城市过自己小日子的孩子？未来她会觉得被剥夺了知情权吗？可以预判，女儿去世后，母亲脑中会有一场海啸到来。

这个道德方程式没有最优解，她只是在两个选择中，舍弃了更坏的那个。

不久前，母亲看了网上关于原生家庭的一些讨论，给她发信息，反思自己没有做好，给女儿造成很多伤害。「我完全无感，」她说，「我也不希望她觉得内疚，我不是一个锱铢必较的人。」

绝境

让我们聊聊「柱子哥」的回归，时间是2024年8月，「印戒细胞胃癌」追到她之后。

首先得到这个消息的，是现实里的朋友。像第一次一样，还是一个视频通知，阿娇坐在车里，阳光很好。只是与上次的镇定不同，看得出，这次她明显哭过。她回国度假，朋友给她补过了34岁生日，一起吃了海鲜火锅自助。几天后，胃还撑得发慌。做了胃镜发现，肿瘤堵住了她的胃。这次胃癌，跟之前的淋巴瘤没有关系。好容易建立起的生活秩序，又被打碎了。

「很生气，真的好生气。我好不容易振作起来决定做律师，让你又归零。」阿娇回忆，「我本人是个行动力极其强的小兔子，又聪明又能干。但是那个厄运跟乌龟一样，就一直往前走，不知道为什么，它就永远能超越我。」

回想历经的一切，感觉就像翻山。一座座山，每个当下的痛苦都是一座巨大的山。曾经，失去长发的痛苦都是那么难以承受，她翻过去了。与父亲永别。绝经。对着镜子数过，她身上留下13道伤疤。翻过一座山，坐在山顶喘息的时间总是那么短暂。又有一座山。好辛苦啊，好艰难。

后来她知道，她的胃癌无须归因饮食选择或者生活习惯，可能是由CDH1突变引起的，携带这种厄运密码的人，一生中得胃癌的概率超过70%。参与会诊的医生告诉她家人，生存期大约只有一年。死神的利刃距头顶只有一厘米了。

炼狱一般的日子开始了。她禁食十几天，把堵塞住胃的食物排空。饿疯了，她有过「吃口冰凉的水果愿意立即赴死」的念头。然后她做了胃旁路手术，开腹把肠子剪开和胃的上端钉在一起，让一部分食物绕过胃，进入肠道直接消化。

雅加达知名美食博主Leon变成躺在床上虚弱的柱子哥。手术后朋友们来访，她瘦得不成样子，身上的病号服显得空荡荡的。她身上插着各种管子，用气音说话。桌上摆着栀子花，床栏系着四五袋茉莉花香袋，夏风吹来，房间飘着淡淡花香。还是那个讲究的阿娇，即便在绝境下，她也不忘为自己整理出一个相对舒适的环境。

几天后再去看她，好像换了一个人。阿娇能够下地行走了，拿着输液架自己去洗手间。她似乎很乐观，未来要告别美食了，但她已经在研究哪几种饮料口感更好。「我到现在也分不清她是真的恢复好，还是硬撑已经成了习惯。」晓雨说。她开始看书，向晓雨推荐蔡崇达的「故乡三部曲」。晓雨回家即读那几本书，「即使生病了，阿娇老师也还是要督促你学习」。

肿瘤在阿娇腹腔像黏液般扩散分布，影像学无法分析，里面像一个盲盒，只有开腹，才能知道确切情况。经过几个月化疗后，如果病灶有所缩小，则可进行手术。即便如此，危险性依然很大，需要胃全切，切掉一部分结肠，切掉一部分小肠，切掉一些网膜系膜甚至胰腺，人很可能下不了手术台。术后恢复也很难，因为创面太大，人会瘦到60斤。阿娇跑了多家医院，医生观点截然不同。

「你们会怎么做？」一次相聚，阿娇问闺蜜们。那是一个她罕见的脆弱时刻，一贯能自主决断的她，此刻踌躇不决。「如果你跳下去，说不定你能博一博。」晓雨说。阿娇似乎对她这么说，感到很高兴。后来，她们感到冥冥之中的关联，当时身在的那个咖啡馆就叫「跳海」。

手术在2024年圣诞节前一天进行。她做了全麻手术，早晨6点被推进手术室。睁眼的一刻，她就知道了结果。时间不该这么早，手术需要6到8小时，此时应该是下午才对。开腹后发现，情况变得更糟了，肿瘤转移到各个脏器、腹膜与盆腔，什么也做不了。

「你鼓足全部的勇气，筹集全部的资源，老子这把要梭哈了，结果上桌发现是假筹码，没有选择就要离场。」她脑子一片混沌，只感到手指特别冷。

「她是命苦的人，我们不愿意用这样的话来形容她。」晓雨说，「可是你说有哪一个人，每一次都拼尽全力，给她的答案都是最差的，分到的运气都是最差的，这凭什么？」

当晚，晓雨和Echo约着去看阿娇，陪她过平安夜。她头发剃光，躺在床上，身上插着各种管子。一个轻轻的翻身动作，都会痛到满头大汗。她的第一句话是：「我好沮丧，我不能手术。」这种表达几乎不会出现在以前的交流里。

三个人都努力整理情绪，很快，切换回插科打诨的相处模式。她们搞了半天不知如何点亮一株小型圣诞树，最后还得靠Echo拨动一个小铁片接上电。其余两个文科生都笑了：「理科生果然不一样。」

离开时，进到电梯这个没有旁人的小空间里，晓雨和Echo就抱在一起哭了。她们不敢去想象阿娇不在的世界。三个姑娘在一起，1+1+1永远大于3。「因为我是唯物主义，阿娇也是唯物主义，我们根本不相信有来生。所以我希望她能活下去，怎么活都行，活下去就行。」晓雨说。

柱子哥和好朋友晓雨（左）、Echo（右）在一起。受访者供图

自救

阿娇在努力求生。一开始，她用的是一个月要6万元的靶向药，为省钱，她先找香港药房，再辗转找到老挝药厂，那里可以买到便宜的仿制药。去万象的酒店机票看好了，签证也申请了，中期评估效果不佳，原药失效了，仿制药就更没用了。

患癌7年，过去一年的肉身痛苦是最多的。腹腔里那么多器官，每个器官受肿瘤压迫，指向一种不同的疼。第一次做完开腹手术，麻药劲过去，剧痛把她弄得神志不清，抓住医生一直说英语，「Kill me，kill me」。腹腔热灌注治疗是一种酷刑，42℃的热水从插在肚子上的4根粗管泵入，「像关东煮一样，烫你的五脏六腑和整个腹腔」。她给我看了一段当时拍下的视频，她一直在大叫。

治疗极为不顺。到了2024年年底，第二次开腹手术失败时，她已经换了2次靶向药方案。她申请了好多新药的临床实验组，但因为淋巴瘤的病史，再加上她的胃癌属于难以评估的弥漫性这一特殊分型，都被拒绝了。她在网上检索，有消息说，俄罗斯的研究所发明了癌症疫苗，她知道大概率信源不靠谱，还是发了邮件联系。「已经穷途末路到这种程度了。」她回忆。理论上，她还可以再去试一些传统化疗药，但她知道，肿瘤进展太快，身体警报不断响起，她没有试错机会。对于公立医院来说，她是个失去治疗价值的晚期病人，疼痛厉害时可以看门诊，不会得到收治。

还有一个逃生窗口。通过两次基因筛查，一个阳性靶点出现了。医生告诉她哪种药适用，但当时国内没有。剩下的信息需要她自己去搜集，哪里有渠道，怎么买便宜，他人的用药经验、不良反应。最后她从病友群得到一个线索，可以去日本福冈购药，比黄牛代购能省一半钱，比东京、大阪这些大城市能省三成。但这对于她来说仍然算天价药。出于经济因素和身体耐受度的双重考虑，和主治医生商量，她一次疗程只用正常剂量的1/3。

2025年1月底，她踏上了背药之旅。字面意义的背，「救命的东西就在一个包里面」。她准备了一个冰袋，还有一个温度计用于监控。冰袋控制在2——8℃，8小时就会失效，所以要卡好时间，临走前才取药，不能太早，也不能太晚。

精神高度紧张，但心态上，她选择轻松应对，前三天用于游玩，有好友Echo陪她。正是那次旅行，她放开饮食了。「老子都花这么多钱买命了，结果还不能吃两口东西。」她第一个晚上吃了两顿，一顿拉面，一顿烧鸟。腹部伤口还没好，她去泡了温泉。最后一天取药前，她逛了海鲜市场和神社。

药起作用了。「今日于我宛如神迹……」3月底，「柱子哥」的微博发布消息。此时她已经去过两次日本，经过5次新药的化疗。一位看过她的片子的专家甚至说，一年之后有望手术。「如果我1月份不坚决地换方案，可能现在坟头已经长草了。」她告诉我。

喜悦是短暂的，她很快变得务实，考虑怎么赚取接下来的生存资源。作为律师，她之前一直对接新业务犹豫不决，担心无法按时交付。她有了决定，「能接的都接，因为活得越久意味着你的药费越多」。本文开头的一幕即是故事至此的接续。这份工作有一定灵活性，她不需要全天候投入，在关键节点上参与即可。当然在这个身份里，「柱子哥」不存在，她的癌症是严格保密的。

在很多人看来，「柱子哥」代表远超凡人的勇气。她不以为然，「我只是喜欢活着而已，我没做什么」。她指出人们对她有一种常见误解，认为她在打一场必输的战斗。「我其实从来都没太认清生活真相，我不是知道注定差的结果，还依旧热爱生活的。」4月初我们在病房见面时，她这样告诉我，「我是一直觉得自己倒腾一阵子，还能再有一些转机，我是抱着这样的心情的。」

如果不是勇气，那怎么看待她面对危急的冷静、理性、不慌乱？她至少给过两个版本的回答。一次她说：「我每天一睁眼要干的事儿太多了，如果你今天难受，今天有什么情绪，你还没有来得及去反刍它，把它咀嚼出什么滋味，下一个痛苦的事情又来了，一浪接一浪，生活一直在淹没我。」另一次她说：「这世界上除了贫穷和疾病，其他东西都是主观的。你怎么看待一个事情，相当于你赋权给它多少的影响因子来影响你的生活和生命。」

「我就是一桶冰激凌。你们每个人带上勺来，最后取出来的雪糕是不一样的，形状可能是坚强、乐观、正能量。」她说，「冰激凌不会怀疑自己为什么产生了那样的雪糕，是带勺的人的问题。」

我问她，怎么看待自己身上的不幸。「我没有觉得自己是最惨的人或者我特别可怜的这种心态。」她集中表达的，还是遗憾。「我人生最黄金的10年，我本应该用来自我发展、成长、赚钱，全部都用来看病。我的潜能是没有被充分验证过的，我的职业是断断续续的。」

她经常做一个梦，和电影《大逃杀》一样的情节。刚找到一个石头缝躲着，马上就被发现，或者跑到高地，却一脚踏空。「这就预言了我这个人的命运。」她说。

图源微博@一只狗腿子柱子哥

利他

4月初化疗的第二天是周日，丈夫老唐来看望她。老唐比阿娇年长10岁，给人感觉友善憨厚、寡言少语。他坐在椅子上玩了会儿手机，就睡着了。

下午，一位高校教授带着两个博士生来访。他们做安宁疗护政策研究，「柱子哥」在网上对这个议题的发言引起了他们注意，教授请她从病人需求方面做一个访谈。她对此报以期待，之前有空就翻一本安宁疗护实务书。她拖着吊瓶夹，移步到大堂，在有着温暖阳光的沙发区坐下来。护士过来提醒她，日晒会影响药效，于是老唐找塑料袋绑在吊瓶上。

我和老唐简短聊了几句，问他怎么看待阿娇最显著的特质。他总结了几点，敏感、自尊心特别强、特别努力和上进。「以前她对社会认知还不全面，这些年接触社会多了，工作时间长了，会成熟一些。」他说。

化疗第二天通常是她体力最虚弱的时刻，一开始，她有气无力，但后来，身子离开椅背挺直。她有很多话想说。她主要呼吁的理念是，不惜一切代价的过度医疗并不必要，会给病人造成非常大的痛苦；疼痛药的及时供应……她既是亲历者，也是观察者与学习者。

访谈从原定1小时，延长到近3小时。结束时，教授掏出一个装着讲课费的信封，这是调研访谈的例行操作，她坚决不受。双方争执了很长时间，最后教授强塞给了她。

一直以来，她划分得很清楚。至今所有的社会捐助都谢绝了。她曾在某基金会里讲了几天的安宁疗护课程，讲课费全捐了，不希望牟利。微博打赏有几千块，她最近转给了一个名叫Marie的无钱治疗乳腺癌的菲律宾女人。Marie曾在她客户公司里做财务，只会知道她是Leon。只有公众号打赏例外，她认为其中许多文章是她认真写就的实用抗癌攻略，打赏可视为知识付费，亦是劳动所得。

利他属性在她身上体现得很明显。网络上的咨询者，她总是一一解答。在互助群认识的病友「松茸怪」说，在自己最需要支持的时刻，「柱子哥」从另一家医院打车过来陪她看病。在她分享经验后，和她有同样靶点的三个病友选择去日本背药。即便在转机尚未出现、最为绝望的1月初，她还去有关机构做捐献遗体的登记。但因为淋巴瘤，她就连眼角膜都不具移植条件。对方告诉她还可以捐献大脑，她马上做了登记。她感到脑库很需要她这一颗「又年轻又聪明」的大脑。她同时感受到浪漫和意义。

「这么说可能不太恰当，她本身就有一点泥菩萨过河的感觉。」晓雨说，「我宁可她可以自私地活着。可是她不行的，她从小思维和行为体系早就形成了，她永远希望她是可以依靠的人。」

癌症让阿娇从主流序列里脱轨，她多次公开感叹，在同学里她是成就最低的那个。但这也是她要去做「柱子哥」的意义。个人痛苦经验，因为思考、记录、传播，有机会成为被参考借鉴的公共认识。

那个晚上，老唐载阿娇出去吃饭。她一路懊恼，很多话题没来得及向教授展开。「保险的制度设计、医保资金，可以给卫健委的建议，至少这个话题就能讲一个小时。这么着急走干什么？」她说。

「人家有自己的事。」老唐说。

「这个问题是放在他的采访清单里的，我是认真思考了的。」阿娇说。

「人家做政策研究的，比你想得全。」老唐说。

「真的吗？真的吗？」阿娇急切地说，「我敢跟他坐一起12个小时，我要提一百个、一万个问题反问，直到你确信你是想得全面。」

「我也好想读他的博士。」过了一阵，她幽幽地说。「我可以帮助他做研究，有什么难的。我做调查搞不好比他快，我在医院住。」

老唐打了个长长的哈欠。「有的事情，你10年前在推动，和10年前丝毫不做，可能一点差别都没有。」

「你自己觉得我做这个事情有意义、有价值吗？」阿娇把话题拉回来。

「有。」老唐说。

「你为什么觉得有价值？」阿娇问。

「你不是让很多人知道这个了吗？」老唐说。

图源微博@一只狗腿子柱子哥

涨潮

晚饭后，老唐要回城了。于是我留了下来，陪她在庭院里一圈圈地走。

「我现在这个人生阶段，好像拥有了一种播放调节技能。有些事情，你是快进的，是1.5倍、2倍，但是有些事情，又好像你能一遍一遍地0.8、0.5（倍速）去播放，也就是你拥有了一种超能力，对时间感知的控制力。」她像在开玩笑，又不像是，「美好的东西、美好的风景和高质量谈话，好像是能够在大脑里面一遍一遍地，又慢镜头播放一次的感觉。」

这必然源自某种敏锐的感知力，会让她的痛苦也加倍吗？「一般人有10个传感器，但是我有100个传感器。确实在暴风雨来临的时候，它的痛感是来自100个传感器所带来的全方位的那种摧毁。」她说，「但在晴天的时候，在春和景明的时候，我可以听到100种鸟语花香。很小的事情，就会让我有一种用很香的浴液洗澡，那种被紧紧包裹的感觉。」

癌细胞在抽干这个世界的色彩，她为其注入新的颜料。在3月中旬，她发布了一个视频，谈到她对世界的好奇心和兴趣分毫未减，她总结为「欲望还在涨潮」。

那种儿童般的好奇心，是漫溢出来的。很多时刻，她对来访者的提问多于回答。闲聊到我的工作，她表达羡慕，「好好玩，普通人一生能深度接触一个人的机会并不多的」。她连珠炮式发问：你见过什么女明星吗？有哪些见过的女明星真的很漂亮吗？邓紫棋漂亮吗？她们会全妆吗？

她想要做的事情很多，但未必要从意义、价值排序去考虑。她想接受深度访谈，聊不同的话题。她想读更多的书。她想看《苦尽柑来遇见你》、新一季的《白莲花度假村》《爱死机》《黑镜》。她待听的播客队列不断拉长。她正在准备「一席」的演讲。事事想做，但未必事事都做，不受制于他人，享受支配的快乐。比如那篇小说，为什么一定要追求写完呢？

她还想工作。最近与快一年没见的老板单独吃饭，在她要求下，竟变成了工作总结会。老板坦诚地指出她工作的不足和性格里的缺陷。她哭了，但她觉得这样的交流很好，她想继续进步。

留出冗余也是重要的，发呆，回复陌生人私信，看一个叫刘仁铖的胖子的吃播，「这种冗余会让我有一种很珍贵的从容」。她想捍卫日常。每一天早晨睁眼，对她并不是一种生存确认。

当然也有一些更狂野的畅想。她想去拉美国家，想去看极光——她知道不可能了，她的身体承受不了十几小时的飞行。她想全裸在野外走一场夜路，或者登山。她想在东南亚雨林里租一个小屋，养狗养鸟养爬虫，认识很多新朋友，一起去唱歌。她想要参与极限运动。她想做一份全新的事业，比如在墨西哥，再创造一个马甲，用另一套妆容，这次不叫Leon了，可以是Rebbeca。她很自然地聊道，如果生孩子，无论男女，起名叫「唐糖糖」。「一辈子不吃苦，只吃甜。」

她那么热爱这个世界。对此，朋友们可以举出很多例子。她每次远行都精心准备穿搭。她爱逛博物馆。就在她确诊胃癌后的初秋，她和晓雨、Echo一起去鲁迅公园。阿娇带了一套植物百科全书，她们捡叶子比照，辨认来自哪一种树（后来阿娇给每人都买了一套图册）。「在我们几个中，阿娇是最有生活情趣的人。和她在一起永远不会无聊。」Echo说。她们去划船，谁也不想超时罚款，以至于最后时刻拼命地划桨，抢在最后一秒前拿回押金。下船后，毫无由来的腹痛袭来，她缓了半小时，活力又回来了。那天里，她们又一次地拍出人生照片。

3月底，她们去阿娇家吃饭。晚上，去虹口足球场外的一片樱花树下坐着聊天，列车从头顶轨道隆隆驶过。和她在一起，朋友们总忘了她是病人，聊各种八卦。过了12点，没人舍得走。以往每次有不好的念头，女孩们都会赶紧掐断，不想以后。但此刻樱花不断在她们身边落下，仿佛提示着美好的脆弱。她们都陷入伤感之中。

「答应我，不要温和走入良夜。」晓雨对她说。

图/谢梦遥

尾声

阿娇的故事，应该停在哪一刻呢？我想要有个美好的结尾。但生活在向前滚动。我无法忽略已经发生的事。5月底，在这篇文章的写作过程中，借着另一次出差，我在上海见了阿娇。那是我们至今见的最后一面。她有一个坏消息。

靶点正在失效。其实这是早晚会发生的事。这次，利刃贴在头皮了。

之前不是有位专家说，一年后有望手术吗？她承认，那位专家过于乐观了。

表面上她是平静的，但内心死亡焦虑变得严重起来。「我过去7年看起来是个很励志的人，大概是因为我在那些本该痛苦的时候，我的全部的注意力都在解决我当前的困境了。我要解决问题，我再推开一扇门。而所有的这种悲伤情绪，其实累积到最后一次推不开门的时候。」她说。

5月底那个夜晚，我去她家见面。空间狭小，她的电脑台摆在打通的阳台上。老唐在加班。我们聊起老唐。他是个好人。刚结婚时阿娇父亲生病，他掏出所有积蓄。他待人慷慨大方，谈起他同事得了癌症，他流露出充分的同情。他尊重她的选择，无论之前出国生活，还是身后选择海葬。他们是最好的朋友。

但显而易见，他们之间缺少某种浪漫与亲密。他总在加班。他们没有举行婚礼，没拍过婚纱照。他几乎没参与过她的旅行。很多事情，她是一个人操办的。她不想改变他。在我们最后相见的那个夜晚，她比以前任何时刻，都展现了更多的脆弱。但我们达成共识，不要过多讲述这段关系，也无须让老唐接受访谈，因为情感是私密的，而公众太容易对伴侣中活下来的那个人报以苛责。

这个过程改变了她。「如果我老公会倾听我所有的心事，还用得着写作，在陌生的世界里面跟人家零信任基础地开始聊天吗？」也许不会有「柱子哥」这个人。她不会去东南亚。「对于一个恋爱脑来说，但凡我可以谈情说爱，其他所有事情我也不干。」她说。

那晚她送我离开。没有扭头就走，站在路口，目送我过红绿灯。这就是我们的告别。

那之后我们保持着联系。我看到她在微博讲病情进展，讲身体的难受。她过了35岁生日。及至7月中旬，那三位同样去日本背药的病友相继走了。她密集地看哲学书籍，以期得到慰藉。她数次问我写作进度。「我给了你最多的时间。」她说。有一次，她告诉我，另一位给她做了几十小时访谈的撰稿人因时效而放弃完稿，她感到「淡淡的失落感，我不会再说一样的话了」。

她继续完成不可思议之事。那场「一席」的演讲很成功。她原本说她坐不了太久飞机，但我看到，7月时，她身至埃及，带着「儿子」小卡。「去了10天，10天套不同的穿搭，极其有生命力。」Echo说。即将来临的8月，阿娇要去北京参加一场即兴表演。她计划带公婆去俄罗斯。她还在工作。前不久她交付了一单金融牌照的收购。

「她的想法是，她必须得做一点事情，不然的话可能整个人精神意志衰减得会很快。」她的搭档宣律师告诉我。他并没有感受到靶向药失效对阿娇的工作效率造成任何影响。

晓雨生日那天，收到一个闪送的礼物。看到名字，她知道是谁寄的，因为只有那个人，会以她家猫咪名字作为收件人。礼物很贵重，但寄件人叮嘱晓雨不要感到不安。「虽然我不能陪你更多的时间，但是希望这个礼物能陪你更久。」

还有很多东西将更长久地留在这个世界上。文字。情感。记忆。阿娇2018年剪下的那束长发，存在床头柜，这么多年过去，她发现还是香喷喷的，护发精油和护发膏的味道都在。

阿娇曾和我谈起过她理想中的一天，早晨是要自然醒来，头不疼就是睡够了。吃点热米粉，喝点正山小种红茶，换上帅气西装、高跟鞋，喷好香水出门。坐在两个大显示屏前，工作，聊微信，摸鱼。中午约人吃个饭，说一些废话，聊一聊市场动态。傍晚去办公室附近的日本居酒屋，喝一杯苏打酒，再走回办公室，写写东西。

我慢慢意识到，她描述的，是在雅加达的一天。

「11点多打车回家，在阳台上站一会儿，」她继续说下去，「然后磨叽磨叽，光膀子在家里面走，洗澡，烫一下第二天穿的衣服，刷刷手机，睡觉，看会书……」

（王丫米对本文亦有贡献）