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当你身为一个女病人

2024年1月9日 文/ 青青子 编辑/ 槐杨

艾莉森·J.麦格雷戈是一名性与性别医学专家,也是一名急诊科医生。过去二十年,她一直致力于医学中的女性健康问题,她发现,现代医疗体系都是以男性为标准量身定做的,而这种男性「标准」正在影响无数女性的健康。

「在心脏病发作后的第一年,女性死亡的可能性是男性的1.5倍」;

「1997年到2001年美国从市场撤回的10种处方药中,有8种对女性构成了更大的健康风险」;

「在美国,女性确诊为子宫内膜异位症平均需要花七年时间」;

「冠状动脉疾病在男性和女性中都是重要的死亡原因,但在同等情况下,女性的预后更差,死亡率更高」。

麦格雷戈把这些医学现实写成了一本书,《性别攸关》,里面也有她从医二十多年来面对的病人,经历的故事。很多女性的疼痛被认为是「焦虑症发作」,而女性在表述自己的痛苦时,往往会先道歉。同样的偏见也体现在麦格雷戈的从业经历中:她很早就开始关注「女性健康」,但她的同行总把她归类为妇产科专家,以为她只是对生殖健康感兴趣。

不久前,《人物》和麦格雷戈通过视频聊了聊,她谈到医院里的生死攸关,也谈到医疗系统对女性的忽视。她说,虽然我们积累了越来越多性别差异的医学数据,但它们并没有被整合进医生的日常,在急诊室里,女性仍然在痛苦中挣扎。距离一个性别平等的医学环境,我们还有很长一段路要走。

以下由麦格雷戈的讲述和《性别攸关》相关内容整理而成。

文|青青子

编辑|槐杨

1

关于女性在当下医疗体系中的境遇,我想先从一个案例说起。

很多年前,我遇到过一名叫作朱莉的32岁女性病人。来到急诊室时,她有点慌张,不知道自己的身体究竟出了什么问题,我问她,你哪里不舒服?她说,就是感觉胸部不舒服,气短。翻开病历,我发现最近48小时内,她已经看过两名内科医生,诊断都是惊恐发作,同时伴有超重带来的问题。再往前翻几页,她还有过焦虑症的就诊记录。

按照常规判断,很容易认为她的症状是焦虑症引起的肌肉和气道痉挛,但我直觉哪里不太对劲。在美国,焦虑症是女性诊断率第二高的精神疾病,严重时症状和心脏病发作非常相似。我和朱莉说,为了保险起见,还是做一个心电图和血液检查。结果显示很多个指标都有异常。我赶紧打电话给心内科医生,说患者很可能患有心肌梗死,需要赶紧进导管室。

对方有些迟疑,他也认为朱莉更有可能是焦虑症,但由于心电图异常,朱莉最后还是进了导管室。一个小时之后,我收到这位医生的电话:「麦格雷戈医生,我想告诉你,你的患者朱莉,她的冠状动脉主干闭塞了95%。」他的声音有些激动,无法相信常见于50岁以上男性的病症会出现在一个年轻女性身上。

朱莉最后挺过了手术,恢复了健康,我再也没有见过她。但在那之后,这个病例一直伴随着我。我觉得,朱莉的经历是当下女性医疗状况的一个缩影:由于女性的症状和危险因素不符合男性疾病的经典发展模式,她们通常会被误诊为更符合「女性」的疾病,比如焦虑症。

我曾读到过一项来自世界心脏联盟的研究,即便女性表现出和男性一样的或相似的症状,她们也不太可能接受和男性一样的诊断检查,因此初诊时,女性有50%以上的可能性被误诊。另一项来自《美国心脏协会杂志》的研究也指出,女性死于严重心脏病发作的风险是男性的三倍。

就像我们会性别化职业,疾病也存在性别化的问题。在美国,心脏病一直被认为是一种男性疾病,但很多研究都表明,心脏病是女性的头号杀手。也就是说,像朱莉这样的女性被误诊,不是因为她们的症状非典型,而是我们的医疗诊断长期建立在对男性身体、男性症状的认知上。

哪怕在被认为是女性特有的疾病上,她们也要走很长的弯路,才能获得「恰当」的诊断和治疗。一个典型的例子就是子宫内膜异位症。它被认为是女性高发的疾病,但在美国,女性确诊为子宫内膜异位症平均需要花七年时间。

我碰到过一个患者,来找我之前,她因为月经期间持续性的疼痛看过很多医生,但每次得到的答复都是,我们也不确定你到底怎么了,这可能是「经前综合征」,先吃些止痛片,回去休息吧。

来到我这儿后,我建议她先去做超声波检查,结果显示,她具备所有子宫内膜异位症的特征,经过复诊,她需要接受子宫全切术。如果只看她的病历而不跟她深入交谈,我是无法得出这个诊断的,因为里面没有相关的信息,只有空泛的经前综合征。

事实上,如果你看一下以「综合征」结尾的病症,比如慢性疼痛综合征或纤维肌痛综合征,它们并不是诊断,只是一系列症状的集合。因为这些症状在男性中并不那么常见,我们就没有研究它们,也没有深入背后的原因。

所以我才会说,现代医疗系统正在辜负女性,这是一个性别攸关的问题。

图源剧集《机智的医生生活2》

2

做急诊科医生这几十年,我发现,医学对女性的忽视无处不在。而其中最大也最具缺陷的假设是,如果一件事在男性身上是有道理的,那么它在女性身上一定也是有道理的。

一个非常有名的例子是安眠药安必恩的使用剂量。2013 年,美国食品药品监督管理局(FDA)首次针对不同性别提出处方指南,建议女性服用「标准」剂量的一半。因为在药物上市以来,绝大多数的不良反应报告都来自女性和她们的医生。

研究人员发现,女性和男性对这种药物的代谢方式不同,这和醛脱氢酶(ADH)有关。男性的胃粘膜和肝脏中都有代谢安必恩的醛脱氢酶(ADH),而且活性很高,女性的胃粘膜中几乎不存在这种酶,肝脏中的ADH活性也不如男性。这就意味着,药物在女性体内的停留时间更久。

然而,最初针对这一药物的临床试验大多是在男性身上进行的,而女性一直服用和男性同等剂量的药物。也就是说,在上市之后的20多年里,女性一直在过量服用安必恩。这导致服药后的第二天女性因为血清药物浓度过高,产生昏沉、「脑雾」和类似酒精中毒的症状,引发更高概率的交通事故。

1997年到2001年美国从市场撤回的10种处方药中,有8种对女性构成了更大的健康风险,安必恩只是其中一种。目前在美国批准上市的药物有2万种,大部分都没有进行过针对女性的临床试验。

除了代谢方式不同,女性的月经周期也会对药物代谢产生影响,但我们对此了解得很少。当女性来到急诊室,很少有人会问她们目前处于月经周期的哪个阶段。人们普遍认为这是妇科医生需要关注的事情,这使得与月经周期相关的疼痛发作不仅被严重忽视,我们对于激素水平和波动如何具体影响女性疼痛感受的问题也缺乏了解。

但如果我们深入月经周期里子宫和阴道所发生的一切,就会知道,月经周期也在影响我们的心脏、大脑和肺部。举一个例子,为什么偏头痛更容易发生在月经期间?因为雌激素水平的下降会降低身体对血清素的感受性。

我们对于孕期女性的身体状况和药物使用的影响知道得就更少了,一部分原因是上世纪五十年代的沙利度胺事件之后,孕妇和育龄女性被认为是受保护的人群,因此很多研究者干脆就把这些人群排除在试验之外。问题是,怀孕的女性也会生病,生病的女性也会怀孕,如果不找到方法将孕妇纳入临床研究,孕产期女性生病时,只能拿生命当赌注。

此外,长期以来,医学界普遍认为,相比男性身体,女性的身体构造更为复杂,比如女性每月激素的波动会在试验里产生很难衡量的变量,在研究过程的每一个时间节点上,要确定女性处于月经周期的哪一个阶段,都需要进行昂贵而耗时的检查,因此许多科学家选择完全忽略女性。

唯一研究的是无法在男性身上研究的部分,也就是女性的生殖器官。我记得我在学校学到的医学知识都是以男性身体为标准的知识,许多解剖学教材使用的是男性模特,只有在讨论女性部分时,才会出现离体的乳房和盆腔模型。用于模拟教学的模型也是男性,通常情况下,只有孕妇模型才是女性。

等到我完成住院医生培训,为了申请布朗大学的教职,我需要选定一个研究方向。我和导师说,我想要研究「女性健康」,他们的第一反应就是,「哦,你想做妇产科医生。」我向他们解释,我想从整体上研究女性健康,他们似乎听不懂我的话。

很长一段时间里,这就是医学对于女性健康的理解。结果是,直到今天,很多人仍旧认为女性最大的健康隐患是乳腺癌,但实际上,心脏病才是女性的头号杀手,而肺癌是女性癌症中的头号杀手。同样的,女性的疼痛被当作是正常现象,或者只是女性的间歇性状况,但如果男性也像女性那样有周期性的疼痛症状,我们就不会如此轻视它。

关于医学对女性缺乏理解这点,我创造过一个术语,「未诊断的女性疾病」(UWD)。意思是当医生无法识别女性的身体症状时,就会倾向于把当时看起来最合理的假设当成默认的诊断,即使它只揭示了一部分临床情况。

图源电影《机智的医生生活》

3

除了生物医学因素之外,社会对女性的偏见也渗透在医疗系统之中。在我还是一名住院医生时,有一个印象深刻的场景,当女性患者因疼痛而呼喊时,我的导师会不自觉地翻个白眼,「天啊,她又想要更多止痛药了。」

等我成为主治医生之后,我见过许多有心脏病发作症状的女性来到急诊室。等待就诊时,她们会说服自己冷静下来,试图给自己的不适感找合理的解释,「我觉得胸口不太舒服,不过……也许这只是焦虑症发作了。」

她们这么说,是因为不想被认为是歇斯底里。而她们之所以会这么认为,是因为医学对女性的另一重偏见:女性天生会夸大她们的症状和感受。

过去几年,我在各个场合都提到过有关女性焦虑症诊断扩大化的问题。在日常工作中,每当看到女性患者病历里有「焦虑症」诊断,我就会问她们,这是你的家庭医生给你做的诊断,还是你去看了精神科医生?通常情况下,她们会说是自己主动提了焦虑症发作,医生便将这个诊断添加到了病历里。这一行内容便成为下一个医生诊断的依据之一。

我遇到过很多室上性心动过速(SVT)的女性患者。这是一种突发突止的心率异常,心跳会在短时间内突然加速,之后毫无征兆地消失。当她们来到急诊室,症状很可能已经缓解。她们会和我说,刚才心跳很快,可能焦虑症又犯了。但是经过24小时心电图的监测,她们根本不是焦虑症,而是患有室上性心动过速。

这是让我感到最恼火的一点。至少在我的急诊室里,大部分在病历上有「焦虑症」诊断的女性甚至都不符合焦虑症的诊断标准。然而很多医生在病历上看到这一诊断,会对患者从躯体症状到情绪反应都产生先入为主的假设,「哦,这里写着你患有焦虑症,所以你可能并不需要去做X光检查,你知道焦虑症会导致胸痛吗?」

还有一个常见的现象是,很多因为找不到病因反复就诊的女性病患,见到我第一句话就是道歉,「对不起,我又来了。」或者在崩溃中说,「对不起,我的情绪失控了。」而我需要反复和她们说,「这是我的工作,你没必要抱歉。」我觉得很多时候,道歉已经成了女性的文化习惯。出于某种原因,哪怕在走廊里被人撞到,女性也觉得需要为自己的存在而道歉。

医疗中的性别偏见还与阶层、种族因素等交织在一起。在女性群体中,少数族裔女性在所有医疗环境中接受适当治疗的可能性始终低于白人女性。我在书中列过一些数据,比如黑人女性死于分娩的可能性是白人女性的三到四倍;死于乳腺癌的可能性比白人女性高50%;当黑人女性出现心脏病或冠心病症状时,得到治疗的可能性要比白人女性低50%。

你问我,在对待女性病患时,女医生是否会比男医生做得更好?从患者的治疗结果来看,有一些研究的确发现,当医生和患者更为相似时,患者会更信任这名医生,也更可能听从医生的诊疗建议。还有一些研究指出,女性医生会花更多时间做手术,会更细致,也会花更多时间与患者建立联系。

但是我认为,起作用的并不是医生的生理性别,而是社会文化的建构。我还读到过一项研究,当女性因心脏病发作来到急诊科时,如果是男性医生接诊,她们的死亡率会更高。然而,如果那位男性医生和女性医生一起工作,情况就会有变化。

也就是说,如果男性在一个性别多元化的环境中工作,他会和女性同事交流,学到一些自己原本没有考虑到的事情。所以我们真正要做的是增加工作场所的性别与文化多样性。

那些对女性翻白眼的医生,我并不觉得他们是“坏”,事实上,我们每个人都会被过去习得的文化和思考方式所影响。对于医生来说,很多无意识的偏见都来自于上一代的经验——老师和教材。而这些过去的知识本身就存在偏见,所以我们要做的就是不断开启对话和教育,只有这样,对女性以及更广泛弱势群体的偏见和忽视才有可能被改变。

图源纪录片《生门》

4

我从小就想成为一名医生。这是一项艰巨的任务,需要完成很多年的学习和训练。所以很长一段时间里,我一心扑在学校要求的专业课上,努力做到最好。直到大四那年,我完成了所有必修课学分,终于有机会去选一些和专业无关的课,我选了一门《女性研究》。

那堂课上,我印象很深,我们把教室的座椅打散,拼成一个圆,大家围坐在一起,讨论和女性有关的一切,那是我第一次在课堂上感受到人与人之间深层的联结,内心获得了久违的平静。但这门课很快就结束了,我投入到别的课业里,当时我并不知道,这门看似无关的课会影响我的职业选择。

等到我完成四年的住院医师培训,为了申请布朗大学医学院的教职,我需要选定一个研究方向,我再次回想起那门课,回到内心深处对于女性平等的渴望。我当时想,既然我学完了所有医学课程,我是不是可以回过头来,用科学的眼光理解女性健康的问题。

但在当时,性与性别医学领域尚未出现。我在学校学到的唯一一个知识点是酒精摄入的性别差异,很多年前,我随手记过一笔,女性与男性代谢酒精的过程不同,女性一天最好只喝一杯酒精饮料,而男性可以喝两杯。当时我就在想,如果酒精代谢上存在性别差异,那么在其他领域呢?

当我真正开始搜索相关资料,读到了玛丽安·莱加托的《性别医学原理》,里面囊括了当时几乎所有医学领域的性与性别差异研究发现。虽然很多证据还不够充分,但玛丽安提出的医学中整体性的性别差异概念极大地激发了我。在那之后,我开始系统地探索医学中的女性健康问题。

但很长一段时间里,人们仍然把我归为妇产科专家。我花了很长时间说服我的合作者和我的老板,医学中存在整体性的性与性别的差异,但每次就像是鬼打墙,他们不断地将我所说的「女性健康」误解为「比基尼」医学(笑),认为我只是对生殖健康感兴趣。

一直到2015年,美国国家卫生研究院正式颁布一项政策,要求所有得到政府资助的生物医学研究项目必须将性/别作为一个生物变量纳入研究,我才终于摆脱了生殖健康专家的标签,并开始用新的词汇重新定义我正在做的事:性与性别医学。

现在,我的正职是一名急诊科医生,负责处理从感冒到车祸,从头痛到心脏病发作,从骨折到药物过量等各种问题。此外,我是一名急诊医学教授,在南卡罗来纳大学担任医学院的副院长。我还是性与性别女性健康协作组织的共同创始人。

一度,我以为我和同事已经改变了男性中心医学的潮水方向,但当我去医院上班,一切都没变,女性仍然在挣扎,她们的讲述仍然被漠视,她们的疾病仍然被误诊。我的姐姐患有自身免疫性疾病,这在女性中很常见,过去几十年,我看着她不断被各个科室、各个医生推来推去,生活在痛苦之中。

促使我写下《性别攸关》这本书,正是因为这样一种现实,我将它写在了书的扉页:「所有我所见证的在我们医疗体系中挣扎的女性,尽管经历了不被理解、被质疑以及无休无止的检查,感到被忽视和被抛弃,但她们仍然坚持了下来。」

《性别攸关》书封,明室Lucida供图

5

直到今天,当我在急诊室工作时,我还是会不断被叫去做盆腔检查。在大多数医务人员看来,作为女性健康专家,这依旧是我的首要任务(笑)。

不过,改变正在缓慢发生。

越来越多研究发现,从染色体到激素再到身体结构,女性身体在生理学的每一个层面上都和男性不同。以前,当我试图和我的同行对话,告知他们医学中性与性别差异的重要性时,有人会问我,数据在哪里呢?也有人觉得,我这么说是在责备他们,和我争辩,他们没有做错。而当人们看到这些新的证据,对话正在变得容易。

从医学研究的角度来看,就像刚才提到的,很长一段时间里,医学界认为研究女性会更加复杂,因为女性每月激素的波动会产生难以衡量的变量。但最近几项动物研究发现,雌性动物的变异性不一定比雄性动物更高。原本的看法正在一点点被推翻。

关于性别差异的医疗模式,也有一些新的进展。我在书中提过两个例子,一个是由斯坦福大学隆达·席宾格博士领导的性别创新项目。他们正在研究诸如性别化的碰撞测试假人和女性人工智能程序,并在科学和医学研究中引入性别化细胞。另一个是我的同事所在的女性心脏中心,他们正在开创性地研究女性模式心脏病的性别诊断和治疗。

对我来说,最关键的是医学教育方面的更新,这关乎下一代医学从业者。我最近申请了一个资助项目,帮助医学院教员把不断涌现的女性健康信息整合进教材中。有些医学院老师会和我说,他们不是性别专家,没时间也没精力在课程中添加更多内容。我认为这完全是一个误解,我们要做的不是增加内容,而是更新内容,否则我们依旧停留在错误和过时的医学知识里。

在我的设想中,医学的未来将是高度个性化的,能够根据生理性别、性别认同以及遗传基因等多方位的因素来设定治疗方案。但为了达到这个目标,我们需要从最基础的开始,那就是重新设计当前以男性为中心的医疗系统,来服务迄今为止被边缘化和忽视了的一半人口。

其实重新设计系统并没有大家想的那么复杂,比如,在我的部门,每间屋子里都张贴了「我们知道差异」的海报,我们会对实习生、住院医师、研究员、护士和教员进行多方位的培训,关于女性的身体如何运作,有哪些差异,以及如何帮助女性患者有更好的预后结果,这都是临床医学实践中很微小却至关重要的部分。

从事性与性别医学的二十年来,我觉得我一直在做的,就是质疑「传统」。从小到大,我的父母对我的教育一直是只要你努力,就可以做任何你想做的事。尽管现实没有那么简单,但这是我一直以来的信念。

在青少年时期,我的姐姐是学校最受欢迎的那个人,而我喜欢爬树,当时我们称呼女孩的语言就只有这两种,小姑娘和假小子。我想,可能我就是家里那个假小子吧,既然我是个假小子,我就可以做很多小姑娘不能做的事情。

但即使是这样,大家依旧会对我的性别有所期待。我记得第一次和周围人说,我想成为一名医生,他们都很震惊,在当时,医生被认为是「男性」的职业,护士才是「女性」的选择。我心想,好吧,我就是要震惊你们,这样你们就不会对我有幻想了。

刚做住院医生时,我和同学一起参观布朗大学的医学院,有人问我,「你见到那个女医生了吗?」我问,「哪个女医生?」他说,「就是唯一的那个女医生。」那是我第一次意识到,在医学领域,女性是边缘的存在。

如今我做到医学院的副院长,我仍然是那个少数。所以我认为,重要的不是一个女性做到了领导层,而是当女性进入男性中心的领域,我们可以重新定义这个空间。当我刚开始研究生涯时,我的导师建议我不要从事性与性别医学,因为没有这一学科领域的资助机制,这意味着拿不到研究经费,也就没有职业发展可言。现在我为学生开设了很多奖学金计划(fellowship program),我希望能从职业角度合法化这个学科领域,让它不再是任何一个个人的成就,就像我在书里写的,「我的使命是让这些浪潮不断涌现——形成变革的浪潮,并最终形成海啸。」

为了能在更大范围内搅动以男性为中心的医学体系,我们还有很多事要做。

艾莉森·J.麦格雷戈医生(受访者供图)