白血病是儿童中发病率最高的癌症，约70%以上的白血病患者在历经2-3年的住院治疗后可以痊愈，但患儿们需要等待2-3年，才能重回原来的环境。除了面对教育的断档，患儿们还要在病房中忍受长期治疗的压抑和孤独。不仅是白血病，患有肾病、肿瘤疾病等需要长期住院治疗的孩子，都将长时间与社会脱离，失去朋辈关系，出现社会适应问题。

每天上午在新阳光病房学校，教室里会涌进一批住院的患儿，他们在这里补上自己因为疾病错过的课程。

文｜林念

蓝色的教室

北京博仁医院住院部的四层有一条长廊，它不仅连接着东西两个病区，还是一间教室，一间幽蓝的教室——这种蓝并非来自精心粉刷，而是阳光透过淡蓝色的透明雨棚，将这间教室染了个遍。

这里是和病痛、治疗隔绝开来的地带。它被称作新阳光病房学校。每天上午，教室里会涌进一批住院的患儿，他们在这里补上自己因为疾病错过的课程。

北京今年夏天多雨，每次下雨，雨点重重地打在雨棚上，孩子们伴着噼里啪啦的雨声上课。怕孩子们晒着，医院在顶上安装了印着卡通图案的遮光帘。靠墙站着一个三米长的彩色柜子，上面粘着孩子们做好的纸艺作品，几块蛋糕模样的陶土摆在架子上。这里的老师施邸昕说，陶土的制作者想把小蛋糕放在教室里，这是他完成的一件小小作品，他为此觉得骄傲。

根据《2017中国肿瘤登记年报》，我国每年0-14周岁儿童癌症新发病人数约2万人，儿童白血病患者占其中一半，白血病是儿童中发病率最高的癌症，约70%以上的白血病患者在历经2-3年的住院治疗后可以痊愈，但患儿们需要等待2-3年，才能重回原来的环境。除了面对教育的断档，患儿们还要在病房中忍受长期治疗的压抑和孤独。不仅是白血病，患有肾病、肿瘤疾病等需要长期住院治疗的孩子，都将长时间与社会脱离，失去朋辈关系，出现社会适应问题。

北京新阳光慈善基金会在2012年开始发起新阳光病房学校的教学项目。它在医院内外建立教学场所，为3-14岁长期大病住院儿童提供陪伴式教育，教授语言、艺术、数学、科学与健康。

董烁是杭州新阳光病房学校的教师。这是她进入病房学校的第8个月，她已经逐渐适应这个特殊的课堂。每天下午2点到4点，是董烁到各个病区上课的时间。时长两个小时，但实际情况往往要更长一些。她吃过午饭就往医院赶，提前到教室消毒，了解今天身体条件允许上课的孩子。

第一次来到病房学校，董烁第一个感受是，嘈杂。住院的孩子多，病床不够，医院在走廊加了几张床。剃去头发的孩子在血液科的楼道里穿梭，他们需要在自己的科室里打吊瓶、做骨穿，再去其他科室做B超或其他检查。因为治疗的疼痛，他们叫喊着。一些家长抱着刚确诊的孩子，哭得伤心。两种哭声交织在一起。董烁对这样的情境并不陌生。她的父亲是血液科医生，母亲曾经是儿科护士。小时候，父母去医院上夜班，常把她也带上。她就坐在医生值班室里，看着病人来来往往。但当孩子们的哭声真切地传到她的耳朵里时，她还是觉得心被狠狠地抓了一下。

这个课堂也有些特别，课程不时会被进进出出的医生和护士打断，为孩子们换药、测体温。病房学校的老师们要时刻关注着孩子们的变化。上药带来的副作用，让他们不时呕吐、疲乏、过敏。有一次，董烁看到一个活泼的孩子5分钟前还在说话，慢慢地，他把眼睛闭上，不动了。董烁马上叫来医生，后来才知道是他太疲惫，坐在原地睡着了。

下课以后，董烁要去病房逛一逛。一些孩子不能下床，她就把消毒好的教具带到病房里，一对一地上课。情况严重的孩子住在层流罩里，董烁把材料递进去，隔着透明的罩子一步步地教他们手工。

最初，当家长们知道医院开设了病房学校，他们把焦虑一股脑抛给了这里的老师们，你们教aoe吗？教不教ABC？他们期盼孩子在病房学校补齐原来落下的课程，出院以后不会落后别人太多。

但线下课程无法满足他们的期待。每个患儿的治疗进程不同，这个课堂没有固定的学生，3-14岁的孩子们混龄上课，因此也没有固定的教材。它是一个临时性的课堂。老师今天教什么，取决于上课的人数、孩子的年龄还有他们的精神状态。

4年前，了解这样的情况后，老师徐颖陷入了迷茫。她在2017年从商务领域进入公益领域，因为有从事高校教师的经验，她选择来新阳光病房学校做全职老师。

但到了这里，之前的经验变得不管用了，这里没有教材、没有考试，也没有成绩指标，我们不是非要孩子学会多少个单词、要会背什么诗、通过什么考试，他没做到那就是不合格，而是陪伴式的教育。我们带给孩子的是一份快乐和人际互动的机会，维持他的学习能力、社交能力这才是最重要的。徐颖说，不能按照常规教学的要求来衡量这些孩子，包括来要求自己的每一节课都能和常规教学一模一样。

被记住了

人群中，认出一个患白血病的孩子并不困难。他们的脸色通常比较苍白，这是血红低的表现。地塞米松等激素导致脸部肿得厉害，打完激素后，一些家长甚至认不出来自己的孩子。因为每天抽血，他们的小手掌总是乌青乌青的。为了方便输液，他们的胸前会插有一根管子，称为输液港。最明显的特征是，在头发开始掉落的那天起，父母通常会把他们的头发剃光。他们的脸庞藏在口罩之下，当许多这样的孩子聚在一起，辨别他们却成了一件不易的事。

志愿者培训时，施邸昕叮嘱志愿者的第一件事是，看到小朋友都是小光头，绝对不能马上下判断，喊他弟弟或是妹妹，直接喊小朋友就好。五六岁以上的小女孩对美的东西已经很敏感，她对自己光头这件事情非常地介意。如果你再喊她『小弟弟』，她会特别伤心和难受。

施邸昕发现，这些孩子有统一的共性，就是敏感。一些小女孩会刻意地将所有她认为带有女性元素的事物加在自己身上。她们抱着给玩偶做美甲的全套玩具，手指上层层叠叠地套着塑料小戒指，还有从头到脚的粉色，粉色的睡衣、粉色的拖鞋、粉色的水壶——她们担心自己被认错。

施邸昕让志愿者们尽量记住他们的名字，当孩子们被准确地叫到名字时，他们会获得身份上的肯定。施邸昕常常给他们正向的反馈，你最近个子又长高了你的头发比上次长了一些你今天穿的衣服是奥特曼，上次穿的衣服是美国队长对不对？这些话语让他们知道，自己被记住了。

董烁的方法是制作写有姓名的小吊牌。一些孩子把它挂在病床的床头，知道董烁来上课了，他们急匆匆地让父母取下吊牌。吊牌让他们有了对集体的归属感。徐颖干脆让自己成为了他们的一份子。2019年的99公益日，她参加了闪光侠的活动，让理发师剃掉了自己的长发。那天以后，她和病房里的孩子会互相摸摸对方的头顶，他们会觉得很好玩，原来老师也和我一样了。

对疾病的无法理解、不能接受，更多发生在确诊时间不久的孩子身上。董烁记得，有一个叫萱萱的孩子，总是蜷缩在病床的一角。董烁第一次见她，她就把身子背过去，用手蒙着自己的脸，露出手指间的缝隙看她。另一个叫笑笑的女孩，在一次进ICU、不能见到父母的经历之后，变得不再爱说话。孩子会不会从此就自闭了？笑笑的母亲问董烁。

虽然初次见面不顺利，但萱萱开始好奇这所学校的存在。她来到门口沉默地徘徊，董烁走过去轻声告诉她，你如果现在不想进来，可以在门口站一下下，看看小朋友们在做什么，这个小教室是不是有你喜欢的事物，你准备好了再进来。慢慢地，萱萱愿意走进教室，找到位置坐下，两三个月后，她终于完全地敞开和放松，在做手工或其他小任务遇到困难时，会高声呼唤董烁来帮助她。

上过四五次课，笑笑也变得活跃和爱笑起来，现在再去和笑笑提起进ICU那段日子，她可能还是会觉得那是一段不太好的经历，但是她现在可以去面对、去表达，董烁说，当他发现周围的环境对他没有伤害性，其实是在让他好起来的时候，他会慢慢地一点点地敞开，跟我们建立信任。

为了解释发生在孩子们身上的疾病和病痛，董烁准备了许多童话式的解答。你的身体里面就像住了一个小怪兽，你现在的疼痛，都是因为小怪兽在作怪，你要像奥特曼一样去打败他们。我们的身体就像一个小飞机在运转，现在出了一点小故障，我们要去修理它，花一段时间，敲敲打打，它就可以重新起飞了。

孩童对疾病的接受程度却让董烁感到惊讶，他们很快学习了围绕在他们身边的名词。男孩旺仔会和董烁说，老师，我一个小时以后要去做B超了。老师，我做了那个『腰穿』以后，要躺三个小时。老师，医生要给旺仔阿糖胞苷了。

有的时候，孩子之所以恐惧，是因为未知，他不知道接下来要面对的是什么，会不会很痛，会不会有很大的伤害，还需要多久，不知道你为什么要给他做这些治疗。董烁说。

问题与希望

孩子在病房通常只能有一位陪护人，这意味着，父母其中一方要独自担下绝大部分照顾的责任。父母与孩子长期待在一个空间内，孩子会机敏地观察父母的每一个动作。由于药物和激素带来的刺激，儿童的情绪比以往更加强烈，会不受控制地哭闹。一位家长流着泪告诉董烁，孩子每次住院，都要抽十几、二十几管血，满身伤痕累累，全都是针孔……目睹孩子的治疗过程，这件事对家长形成巨大的压力和痛苦。

亲子问题在狭小的病房里被放大，不论是溺爱还是打压。董烁见过一些家长会厉声喝斥孩子，做这些治疗是为你好呀，你还想不想好了？或者是比较的口气，你看别的孩子都说不痛，你怎么会痛？你一点都不坚强。孩子听了训斥后，越来越恐惧和拒绝。有些父母走向另一个极端。他们为了给孩子止疼， 让自己也得到喘息，便纵容孩子使用电子产品。施邸昕注意到，儿童住院病区人手一台平板电脑，沉溺其中的孩子往往拒绝和人沟通。

施邸昕发现，儿童对疾病的自我疏解和成人不同。成人在得知疾病来临时，有一段崩溃期，发现宣泄情绪并不能改变现状后，很快能够自我重建。成人会觉得，哭喊没有用，你现在怪谁都没有用，只能积极地解决这个问题，这是成人理性的思维。但儿童不同，未完成社会化的他们会持续性地产生不满的情绪，小朋友这种崩溃的情绪，被父母无限度地去接纳和包容，他们就会觉得生病这个事情为什么这么不公平，治疗的疼痛都是别人的错，最后转化成了愤怒。如果家长或者外部不能及时介入的话，愤怒就会越来越深。

董烁曾经见过一位家长，那天，她的儿子拒绝治疗，在病房里闹脾气，把玩具都摔在了地上。妈妈和护士说，我们可以稍微停一下吗？我和孩子说一说。她把孩子抱起，走到走廊的尽头，董烁远远地看到，她拍着孩子的背，和他耐心地说着什么。十几分钟后，孩子得到缓和，乖巧地接受了治疗。

徐颖曾经问班上的孩子以后的愿望是什么，一个叫李雪的女孩给出的答案让她感到困惑，我要房子、车子。有一次，徐颖带去手工课的材料，李雪多要了一份。徐颖问她为什么，你是想要等我下课以后自己再做一次吗？李雪摇头，我想多做几份，可以拿去卖钱。徐颖后来知道，李雪从七八岁时开始生病，一直到十多岁的年纪，一直被疾病困在病床上。她的妈妈边陪伴她就医，边纳鞋垫贴补生活费。李雪知晓疾病对她的家庭带来的打击和残酷的后果。

2019年冬天，李雪的身体情况变得虚弱。徐颖邀请她参加病房学校的一场演出。她自学了吉他。那天，她在台上自弹自唱了一首《兰花草》，声音已经很微弱很微弱，但她始终笑着。几个月后，李雪病重去世，妈妈告诉了徐颖这个消息。徐颖一直记得这个女孩，无论新阳光病房学校能够做的结果是怎么样，我们至少在这70%到80%生存率的孩子的童年当中还是注入了希望，给他们带来了一些欢乐和陪伴的吧。

不论是徐颖、董烁还是施邸昕，她们在新阳光病房学校里，得到更多的是孩子们回馈的爱。

孩子的表达是热烈的、直接的。董烁记得，她去病房里通知上课，小朋友会站在床头，张开双手，扑进董烁的怀里，用脸蛋蹭她，我很喜欢你，老师。完成了自己的手工作品，他们喜欢极了，会摸摸作品，再抱起来亲一亲，亲亲我的小作品。在这里，她能强烈地感受到，自己是被需要的。她准备离开医院时，有一个孩子会跟着她，走到电梯门口，他探出脑袋，用手掌向董烁做了一个飞吻，老师，你下次什么时候来呀？

一个特别的儿童节

施邸昕提到，北京博仁医院提供了与病房相隔开的课堂，但更多的阳光病房学校没有这么幸运，院方和校方找不到这样的独立空间。病房学校的老师们，大多都在医院的走廊里上过课。在某处走廊尽头，她们把几块彩色的海绵垫拼接在地上，摆上教具，形成一块四五平米的小岛，就是一个临时搭建的课堂。老师们跪坐着，孩子们趴着，做游戏和手工。上完课，她们再把海绵垫子一块块收起来。

没有合适的场所成了病房学校的难题，尤其是在北京这样公共医疗资源本就吃紧的城市，大病儿童往一线城市大量涌来，医院已经无暇顾及他们的心理需要。

一位重症病房医务社工接受采访时曾提到，医务团队应该是一个跨专业、系统的团队，医生、护士、医务社工、心理治疗师、志愿者都在这个系统中。但我国仍存在医务治疗和心理治疗的断层，在儿童患者中尤甚。成人可以通过高度社会化经验来消弭疾病造成的心理影响，但儿童因为无法准确描述、不愿意开口，成为被忽视的群体。

我也有我自己的局限性。董烁说。她曾经目睹过一位美国好友患白血病后治疗的过程。她注意到，国外的一些医院，会在每个科室配有医务社工，一位医务社工专职负责特定的十几或几十个病人，关怀他们的心理生活方面的需要。在国内，这项体制还没有建立起来。新阳光病房学校弥补了医院对大病儿童人文关怀的空白，但辐射的范围有限。目前，董烁要负责4个病区，上课、课外心理关怀、与院方协商等工作，都交由她一个人来完成。志愿者群体在时间上的不确定性，导致他们不能很好地和患儿建立长期联系。

病房学校只能做到陪伴、抚慰和维持学习能力，却不能为孩子们将来的教育提供保证。比如说他们上一年级的时候，查出来得这个病，退学休学，两到三年回来之后，应该怎么办？原来一年级的同学现在已经上到四年级了，肯定不能跟着他们去上四年级，如果回到一年级，也很难融入非同龄的孩子。施邸昕还担心，离院的孩子不能被接纳，面对这样麻烦的孩子，学校多数选择拒收。她想，有没有这样一种特殊教育的体系，在新阳光病房学校的基础上，接力托举起大病出院的儿童，让他们完成从医院到学校的过渡？

面对10岁以上的孩子，许多童话式的解答失效了。彩色的、充满童真的学校对他们不再有吸引力，他们很少走出病房参与课程。这也是施邸昕最担忧的地方。

她曾经干预过一个个案。一个14岁左右的男孩在确诊后，不愿意和任何人交流，每天沉默地抓着手机。父母希望施邸昕能带动他参与到集体中去，她决定采用一对一的方式。第一次、第二次走入病房，不论她说什么，男孩都没有搭理她。终于有一次，看到他在手机上看篮球赛，她赶紧记下了几个球星的名字，问他，你认不认识库里？这句话成了他们破冰的起点，男孩来了精神，和她聊起篮球。后来，施邸昕加了他的微信，一点一点地，在微信上和他建立信任和联系。

这样的个案，施邸昕在工作的3年里也只干预过三四个。这样的一对一，很难由志愿者完成，他们的时间无法保证。10岁以上、14岁以下的孩子更适合一对一的关怀，但因为工作量大、人手不足，他们成为病房学校难以真正触及的群体。

在这么多有限的条件下，新阳光病房学校和更多的公益组织仍在努力将结果做到最大化。

在腾讯公益平台上，截至今年8月31日，新阳光病房学校几年来已筹款近700万元，供给37间病房学校按计划开展课程。通过筹集善款，有更多的孩子得到关怀。

而每年的99公益日，都像是一场嘉年华，对新阳光病房学校如此，对学校的老师和孩子们更是如此。已经步入第七年的99公益日也在不断创新中，今年新增了共同富裕、教育助学、生命救助等六大主题日，其中就包含了对白血病等大病患儿教育问题的关注。99公益日现在已经开启，也邀请大家一块做好事。

以董烁为代表的学校老师们，则受益于腾讯公益发起的自媒体合伙人计划，借助自媒体将学校的故事讲给更多人听，讲述的是孩子们的不幸与痛苦，更是他们的坚强与乐观。

去年99公益日自媒体合伙人计划首次亮相，就有超过150家自媒体和读者粉丝在腾讯公益平台上1V1认领公益项目，触达上亿的微信用户，从而让沉默的患儿们和更多的受助者走入更广阔的公众视野。

为了延续对院外患儿的帮助，董烁和志愿者们会和他们视频通话，或者给他们寄亲笔信，告诉他们病房学校的近况。董烁还想着，未来，病房学校或许能办一些营养讲座、心理讲座，或者瑜伽课，给家长们一些支持或舒缓。患儿背后的家长们同样承担了非常非常大的压力。

董烁得知，浙大儿院近年也开设了社工部，由全职员工来对病患们进行陪伴和交流。虽然不能覆盖到每个病房、达到频繁交流的程度，但他们也正在朝这个方向努力着。我们确实还有一段时间的路要走。

上课时，董烁和孩子们描述池塘里的荷花，他们摇摇头，没见过。她教他们做风筝，但是风筝没有地方放飞，你能看到孩子那种渴望的眼神，他们其实很想去外面走走看看的。长达两到三年的住院治疗后，患儿们出院，需要继续回到自己原来的家中。因为抵抗力弱，他们不能进入人员密集的公共场所。他们的童年里没有海洋馆，没有动物园，也没有玩具店。孩子们向董烁偷偷嘀咕，好羡慕正常的小朋友，可以去游乐园，看游园会。

今年5月，董烁和医院申请，想为孩子们办一个儿童节。在这之前，董烁收集了孩子们的愿望，希望能为他们实现。医院提供了一间大会议室，那天来了上百个孩子和家长。董烁和志愿者们穿上道具服，扮成奥特曼、白雪公主，还有艾莎公主的样子，为他们表演，带领他们游戏。孩子那天都好开心啊，好像又能像正常的小孩一样，可以去上幼儿园，拥有嘉年华。

和董烁的采访结束后，她给我们发来一段话，个人在面对苦难的时候，他自己的态度和身边人的爱，其实是非常非常重要的，精神和内在的力量很多时候是超乎我们所想的。这也是做医生的爸爸告诉我的，患者及家人的不同心态可能真的会带来不同的结果。

那个结果就是，这些孩子的世界可以不仅仅有骨穿、腰穿、阿糖胞苷这些名词，还有艾莎、奥特曼，和一个发生在病房里的美好的儿童节。