2019年2月，中国 器官捐献 志愿登记总人数突破100万——在 中国人 体器官捐献管理中心官方网站的首页，截至2019年2月28日，志愿登记人数的具体数额为：1055722人。

2015年1月1日，中国开始全面停用死囚 器官 ，公民志愿捐献成为 器官移植 的唯一合法来源，中国人体器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫表示，“这是走向公平的第一步，也是最关键的一步。”但在当年，志愿登记的人数仅为25959人。

3年多的时间，2.5万变成了105万——四十倍的增长代表着器官捐献观念在中国的迅速普及。如今，中国公民只需关注“中国人体器官捐献”公众号，登记个人信息后，最快只要10秒钟就能完成一键捐献登记。

对于器官捐赠，志愿登记仅仅是一个意愿表达，最大的意义在于推动中国社会对器官捐献的认知。而在具体的实践中，器官捐赠及移植是一个漫长而复杂的过程，关乎情感、人性，以及忌讳谈死的中国人对生命的认知。

文 |闫坤沐

编辑 |金石

协调

我国从2010年开始试点公民志愿器官捐献，至今已累计实现捐献23219例，捐献器官64087个。从绝对数字看来，捐献、移植数量均已位居世界第二。但由于人口基数巨大，器官的供需依然处在极度不平衡的状态。

通常，在临床发现已经救治无望的的潜在捐献者后，器官捐献协调员会出面与家属沟通捐献意愿，如果家属同意捐献，他们会协助家属处理捐献文件，并由医生把捐献者的信息录入中国人体器官分配与共享系统，系统综合考量配型、病情严重程度、地域、等待时间等因素，自动匹配上受者。

俞欢是 浙江大学 医学院第一附属医院的人体器官捐献协调员。实际工作中，字面意义上的“协调”大多都会表现为现实中艰难的“劝说”。

当发现潜在捐献者后，俞欢第一时间询问家属是否有捐献意愿，而这常常会被视作为一种冒犯，“你来吧，我保证不打死你”——这是俞欢曾经得到的家属回复。但即便如此，她仍需要通过反复的解释与劝说让家属消除对器官捐献的误会。

例如，捐献是无偿的，但接受移植的人为何要付出几十万的费用？这让有些捐献者家属觉得协调员是倒卖器官的人。面对这种质疑，俞欢会告诉家属，这些费用是用来支付器官运输、保存等移植过程中产生的全部成本，而器官本身仍是无偿的。

还有，如何让家属在捐赠同意书上写下：放弃治疗？

在我国，法律规定的死亡标准是：心跳、自主呼吸停止， 血压 为零，瞳孔扩散，反射消失。但由于医疗技术的发展，临床上经常会遇到这样的状况：脑干或脑干以上中枢神经系统永久性地丧失功能，但在呼吸机的作用下，病人还可以被动呼吸，维持心跳和血液循环。

这时，患者已经 脑死亡 、失去了被救活的可能，但家属却依然觉得他还活着，哪怕付出高昂的成本也愿意维持这种状态。而根据捐献器官的规定流程，家属需要在同意书上写下“放弃治疗”，然后看着自己的亲人被拔掉呼吸机、失去呼吸，最终离世——对于本身就忌讳谈死的 中国人 ，这是一个无比艰难的过程。家属们挣扎与犹豫的期间，器官也会不断衰竭，慢慢失去移植价值。

家属在捐赠同意书上写下“放弃治疗”。图 / 纪录片 《人间世》

现实中，很多适合的潜在捐献者都是突发意外，如脑出血或者车祸，这种状况会更复杂。根据我国相关规定，器官捐献要配偶、父母、子女三方共同签字同意，但有时，突发意外去世的潜在捐献者父母已经年迈，家人甚至不敢告诉老人孩子去世的消息，遑论让他们签字。而在意外面前，家属还需要时间接受现实，有时，在家属同意捐赠后，俞欢会让他们再陪伴亲人一晚，在医疗需求和人文关怀之间寻找平衡。

完成了前期的全部流程后，摘取器官的过程中，协调员还会代表家属到手术室中见证和监督，并且协助家属办理后事。这也意味着完成捐献并不代表协调员工作的完结，他们还需要处理无数的后续状况。“你做10个案例的时候，可能有一个人会来找你，你做100个案例的时候，可能就有20个人回来，做300个案例的时候，可能就有50个人回来。基数越大，你后面的事情就会越来越多。”

协调员很容易被当做倾诉对象。俞欢24小时不关机，家属们凌晨三、四点发来消息，她只要看到了，就会第一时间回复。很多时候都是些家常小事，比如有的家属没钱买化肥了，“很多时间你没办法去讲。就像有些家属回去的路费差300块钱，你能无视吗？你无视不了的。”

我们见到俞欢的当天，她刚去看望了一位捐献者家属。这家的大儿子因癫痫去世，在俞欢的协调下捐献了器官，现在，小儿子患了 白血病 ，家属只好再向俞欢求助。“你没有办法去推辞的，因为人家对这个社会相对来讲是有贡献的，但是他现在有困难的时候，找到了我，我说我们没有办法，人家会觉得寒心。”

为了让捐献者家属得到安抚，俞欢为他们申请红十字会的相关救助、联络媒体报道，还负责心理疏导。

比起工作中的琐碎与复杂，俞欢还需要面对的一个现实是：做协调员并没有可以预见的职业发展路径，这也是在中国做器官捐献协调员需要面临的困境之一。

在器官移植事业开展比较早的国家，协调员已经是一个独立的职业，而在中国，他们大多由医院的医护人员或者红十字会工作人员经过培训后 兼职 从事。在成为协调员之前，俞欢是医院ICU的护士。一开始是 兼职 ，但迅速增加的工作量很快不允许她两边兼顾，只能全职。在做协调员的六年里，她参与了大约200例器官捐献，独立完成了170例左右。

但好在，她的工作得到了父母的支持。有一天，父母主动跟她说：“以后么，你就把我们捐掉好了，反正死后就是一把灰，能做点好事也是好的。”这让俞欢坚信她的工作是有意义的：“只要像我这样子的人多一点，这个群体就会更多一点，慢慢来总会越来越好的。”

协调员陪伴器官捐献者家属作最后的告别。图 / 视觉中国

等待

一边是对捐献者家属的劝说、协调，而另一边则是捐献受者的漫长等待。这个过程有多磨人，李成感受过。

2015年4月，他被确诊为扩张性心肌病晚期，心脏壁很薄。医生告诉他，这种情况极度危险，哪怕是上厕所起身，都有可能引发心脏壁破裂出血，人在短时间内就会没命，移植是唯一的出路。

一开始，李成并不愿意接受这样的现实。他在百度搜索“心脏移植”，查到的几乎全是负面消息：花费高昂、死亡率高。他想，花几十万还下不来手术台，不如在家养养。谁知情况越来越糟，他慢慢失去行动能力，甚至连饭都吃不下去：“到最后病重的那段时间，我才能体会到有的人长期卧床，为什么会去寻死。”

于是，2016年11月，抱着搏命的心态，他住进了北京阜外医院的ICU。

心脏移植配型的过程像是一场竞赛——一旦有捐献者，医生会同时通知几个等待移植的病人空腹抽血，然后带着他们的血样连夜飞到捐赠者所在地去做配型，于此同时，这两三位候选者会进行手术的准备工作。但只有相关指标匹配程度最高的患者才会能获得捐赠的心脏。第二天一早六七点，病房的电话铃响起，接听的护士会宣布谁是中标者，然后推着他进手术室，对没能中标的人来说，就是空欢喜一场。

1967年12月3日，一位南非患者接受世界上第一例 心脏移植手术 。 图 / 网络

一开始配型不成功，李成并不着急。他周围的病友基本上配型两三次就能做上手术，很少有超过三次的，最快的病友只等了20天。但他并没有这么好运，配型到第六次，那些和他同时住院的病人都已经做完手术回来复查了，他还在等。

从11月一直等到第二年4月，他做了八次配型，有三次连手术车都来了，最后还是没成。

扩心晚期随时可能突发心衰。有天晚上，他和对面床的一个小伙子聊天，聊着聊着，小伙子突然说：“哥，我感觉我的心脏不跳了。”李成还以为他开玩笑，可话音没落，人就开始抽搐，一帮医生护士冲进来抢救了半个多小时，小伙子才缓过来。看着他被转移到单独的病房，身上插满管子，李成慌了，病房熄灯后，他总是睡不着，开始乱想，如果等不到合适的心脏，该怎么安排刚十岁的女儿？

最接近希望的一次是第九次配型，捐献者的指标和他匹配程度极高，而且就在中日友好医院，距离阜外半小时车程，这意味着器官运输的时间成本和经济成本都非常小。他记得主治医生兴奋地到病房和他说，这是他可能等到的最好的心脏，护士们也都进来恭喜他。可是第二天，医生又通知他，对方家属反悔了，不捐了。

又过了一个星期，2017年清明节期间，李成终于做上了手术，距离他入院已经过去半年。

以前有人和他说，做完手术整个人就焕然一新了，他不相信，哪会有这么神奇的效果？真做完了，李成最直观的感觉是：血管鼓起来了。以前心脏功能弱的时候， 血压 极低，抽血的时候看不见血管，针扎进去也不见血往外流，扎好几下出一点血。手术之后再抽血，针一扎进去血就出来了。

刚做完手术，人在药物的作用下处在亢奋的状态，睡觉不安稳。李成做梦总会梦到很多自己根本不认识的人，他愿意相信那是捐献者心脏里残存的血液记忆，这是他们两个人之间神奇的连接。

移植后，李成需要每个月到医院去复查，每天早晚按时吃药，剩下的时间里和平常人没有任何不同。作为过来人，他也回头去认真了解心脏移植这件事，“百度上说的大多数是吓唬人的。”目前，北京阜外医院心脏移植的患者术后1年生存率为94.8%，3年生存率91.9%，5年生存率88.7%，下不了手术台的事情很少发生。

等待移植的跳动的心脏。图 / 网络

不久之前，李成还看了一个拍摄 心脏移植手术 过程的视频，想象中，这个人体最重要的器官，移植过程应该无比小心精密。但视频里，捐献者的心脏从运输箱里被取出来的时候还带着冰碴子，医生抖落抖落就摆进受者的胸腔，缝合好后，它就可以在受者体内工作了，想想自己也曾经历这一切，他不禁赞叹于生命的神奇。

如今，李成会偶尔会坐在马路边，看来来往往的人群发呆，庆幸世界的嘈杂还和自己有关。他每两三天就会更新一条朋友圈，主题就一个：今天陪女儿玩了什么。他说，生病以前会对女儿的未来有很多期望，但现在只希望她能接受自己是个普通人，快乐就好。

生存

“这里一道手术移植的一条大蜈蚣，这里两条毛毛虫。” 郭春蕾一边说一边在自己腹部比划。她是一个肾移植受者，2012年在宁波做了手术，“毛毛虫”是移植前做腹膜透析留下的，“大蜈蚣”是移植时开腹的 疤痕 。

和心肺移植不一样，失去肾功能的病人还可以靠透析维持生命。这也导致等待肾移植的患者逐年累计增多，等待肾源成为极其漫长的过程。我国第一例肾移植手术发生在1972年，和心肺移植比起来，肾移植技术更成熟，目前面临最大的问题是器官缺口。

郭春蕾是其中的幸运者。她在大学毕业后的入职 体检 中查出肾衰竭，不得不放弃了银行系统的稳定工作，开始接受腹膜透析。这种透析方式可以由患者自己在家完成，从腹膜伸出一根管子连接一个四斤重的药袋，每天更换三袋。带着这样的药袋生活了一年、只做了一次配型，郭春蕾就等到了合适的肾源。

一个移植后的女性在展示自己的伤口。 图 / 视觉中国

器官移植除了血液免疫配型之外，捐受双方的体型也是重要的匹配标准。为郭春雷捐献的是一个刚满五岁的小男孩，她个子小，体重轻，这样小的肾源足够维持她的循环所需。

与其他移植不同，肾移植不会摘除原本衰竭萎缩的肾，而是在腹腔另寻空间装上新的肾。做完手术的郭春蕾躺下的时候，能摸到自己肚子上突出来的新肾脏。因为这样，她也能感受到那个小小的肾脏在自己体内成长。半年以后去做B超，它果然已经是成年人的器官大小。

移植后，郭春蕾需要终生服用抗排异药物。这些药物会把移植受者的免疫力控制在一个微妙的平衡点：既不能弱到失去抵抗力，又不能强到对外来的器官产生排异。抗排异的药早晚都有固定的服用时间点，通常是早上八九点左右，这也意味着受者手术后便再也没有了睡懒觉的可能。对于女性，抗排异的药物还有可能会影响她们的生育功能。郭春雷她的男友了解这一切，但并不介意。

郭春蕾说，自己现在和普通人最大的不同是——她不会再对自己的生活做长远规划：“现在想过好每一天，然后珍惜身边的人，人不是说你要过得多轰轰烈烈才算有出息，我觉得平平安安，平凡的过着也是一种生活方式、生活态度。”

某种程度上，姚银渊认同郭春蕾的生活态度，但他还想得更多。他是一位肝移植受者，在浙江海宁市的一个社区工作。他身高187，眼睛很大，善于表达，把捐献器官形容为“生命的火种”。

生病时，由于家庭经济困难，当地媒体为姚银渊组织了募捐，并且全程记录了他手术的过程。手术半年后，他就恢复了工作，并且成为 浙江大学 医学院附属第一院的器官捐献 志愿者 ，以过来人的身份为移植受者和家属提供咨询、辅导。

他组建过一些QQ群，聚集当地接受过器官移植的人，希望大家互相关照、鼓励。但很快发现，线上聊得不错的朋友，并不愿意参加见面会，“他会说你千万不要跟别人说我是这样的，不然我的单位就不要我了。”

这让姚银渊意识到，如何证明自己拥有参加工作的能力，对很多受者来说是非常困难的事，“有个受者，村里很帮他，给他介绍了一个看门的工作，但是到要交 社保 的时候，老板知道他做过移植，就说，这个不要。你拿 体检 报告给他证明一切正常都没有用，他怕你哪天要是不好了，会不会找企业的责任。”

姚银渊并没有遇到这种状况，为了让更多人看到移植受者的生活状态，他反而会更多地出来面对媒体，“站出来让大家看看我们这个群体也是社会的一份子。”接受采访时，他对病友中的励志案例也是如数家珍：“像老吕，60岁了，他是警察嘛，参加公安系统运动会，老年组 游泳 没有人能比得过他的”，“还有一位阿汤哥，他身体好到什么程度，他可以跟正常人一样去参加铁人三项，这简直是，可以说是一个奇迹的。”

他相信这些正面例子带来的精神力量：“有很多经历过大病的人，他可能就需要寻找一种精神寄托，他就信 耶稣 了，信佛了，都有，但是我倒觉得，我相信我自己（笑）。”

理解

如何让更多人了解器官捐献、了解这对另一个生命有何种意义——这是 张珊珊 工作中最重要的内容。她是器官捐献管理中心宣传部负责人。刚接手这项工作时，她把重心放在捐献者身上，常常请捐赠者家属公开讲述自己的故事。但做得多了她发现，这样的讲述总被冠以“无私”、“大爱”的标题、以哭泣和伤感收尾，好像给不了人更多力量。直到2014年4月，一个特殊的器官捐献案例在中国发生。

这个案例中，捐献者夫妇是生活在中国的 美国 人，女儿 Tiana 七个月时因为吸入异物导致窒息，得知救治无望后，他们主动提出捐献器官， Tiana成为我国首例外籍器官捐献者。

Tiana父母作为捐献者代表，参加过一场和受捐者代表的见面活动，主题为“跨越太平洋的爱”。

当时距离Tiana离世已经过去一年，在陪同Tiana的妈妈从北京去往天津的路上，张珊珊有很多想象：“我想像他们家做了这么伟大的事情，到了现场，那些移植受者，他们得用什么样的方式来感谢捐献者家属啊！”。但现场的反应出乎意料，Tiana的妈妈是最激动的那个，她给那些移植受者每个都准备了礼物，忍不住抱着他们 亲吻 ：“那一刻其实我一下就醒过来，就觉得，哇，其实对Tiana的妈妈来说，她也感激这些孩子让她女儿的一部分还活着。”

后来，在北京举办的一次捐献者缅怀活动上，张珊珊再一次见到了 Tiana 的妈妈，她又怀了小宝宝，大着肚子穿了一身大红色的裙子，那是当天肃穆气氛中最跳脱的颜色。她并不沉湎于女儿的离去，反而为她能挽救别人的生命而自豪，这是一种完全不同的看待生命的方式。张珊珊想：中国什么时候能出现这样的捐献者？

她并没有等待太久。2016年9月，因为一个新闻专题片的拍摄，她接触到了在重庆生活的果果父母。

果果去世时十三岁，像豆蔻含苞待放，刚刚创办了自己的文学社。一天，她在学校突发抽搐，被送到医院后诊断为先天性的脑血管畸瘤突然破裂导致大量出血，经过两天抢救依然无力回天。果果的父母做出把孩子的器官捐献出去的决定——她的一对角膜、肾脏和 肝脏 分别移植给了五个受者，唯独心脏，父母没舍得让它离开女儿的身体。

果果父母在《朗读者》节目现场讲述她的故事。图 / 《朗读者》

见到这家人是在果果的告别式上。现场被设计成欢送会的样子，家长以果果的口吻写道：“我完成了我在人间的使命，我现在要离开了，回到天上去做一颗星星。”孩子穿着蓝色的公主裙，果果妈妈也穿着天蓝色 连衣裙 ，长发垂在肩膀，给周围人的感觉是：内心极其平静。

张珊珊带着摄制组找了个房间和果果父母坐下来，她向他们表达歉意，在这样一个悲伤的气氛下还要接受采访。但果果父母十指交扣，面带微笑说，他们并不难过：“她说我的女儿救了五个人的命，她还活着呢。”

因为这些捐献者家属，张珊珊开始深刻理解 器官移植 捐受双方的关系——这并不是一方对另一方的伟大付出，对捐献者家属来说，移植受者的存在也是重要的情感寄托，这是一件造福双方的事情。

将目光投向移植受者后，张珊珊开始调整工作思路，鼓励移植受者面对媒体，传达他们的生命力量。而对器官捐献者的家属，比起被歌颂，他们更需要的是—— 大众 最基本的理解。

一个江西农村家庭，男孩十八岁，在外打工时出车祸抢救无效，家属做了捐献器官的决定。父母回到江西老家，借钱的人就找上门来了。村里不相信有人会做这么伟大的事情，传言他们把孩子的 器官 卖了，甚至有精确的数字，说一共卖了一百万。男孩的妈妈每次出门背后都有人指指点点，只好躲在家里哭，去哪儿丈夫都得陪着，怕她做傻事。

得知此事后， 张珊珊 有意邀请男孩的父母来参加活动。一次，在上海的宣传活动上，他们被请上台领了一座 水晶 纪念杯，并且和红十字会会长陈竺合影。这位妈妈激动地说：“现在回去，我就可以把我跟领导的照片摆在我家里，告诉他们，连国家都已经认可了，我做了这么伟大的事情，你们不能再说我了。”

在中国，很多城市都为 器官捐献 者建了刻着他们名字的 纪念碑 。图 / 视觉中国